「高齡」唐寶寶 陷就醫、安置困境

唐寶寶缺乏生活自主能力，家長最大願望是「比孩子多活一天」，不希望孩子孤苦無依，無人照顧。圖／唐氏症基金會提供

唐寶寶平均壽命五十五歲，全國約三萬名唐寶寶已有一半超過卅歲，屬「高齡」唐寶寶，但全國僅臺北、臺中兩處設有整合門診，且一個月才一診次，一旦父母過世，大都難以找到晚年棲身安養之地，身陷「就醫不便」、「晚年無處安置」等兩大困境。

我走了孩子怎辦 母哭着化療

「女兒Amy五十五歲時，我已八十幾歲；許多家長和我一樣，早就開始打聽哪家機構願意收置唐寶寶，慢慢存錢、排隊預約牀位。」六十二歲的蘇麗卿是卅四歲唐寶寶Amy的媽媽，蘇麗卿只有這麼一個女兒，總擔憂Amy老後生活。

蘇麗卿說，唐寶寶家長最大的願望就是比孩子多活一天，不要讓孩子一個人受苦，唐寶寶家長們曾談到多活那一天要做什麼，答案是要好好回憶着與孩子共度的一輩子；唐寶寶需要一輩子陪伴，孩子單純且直接的愛，成爲她撐下去的最大動力，「好好照顧孩子就是自己一輩子活着的目標」，希望自己健健康康，白髮人送黑髮人，完成此生最大任務。

目前臺灣最高齡紀錄是去年過世的七十六歲唐寶寶，看似好事，卻可能是所有家長的惡夢及壓力。

唐氏症基金會副執行長朱頤莊表示，唐寶寶卅五歲之後的身體機能急速退化，一名唐寶寶的爸爸幾年前過世，現由媽媽獨立撫養，但母親不幸罹患乳癌，常哭着接受化療，不是因爲身體的疼痛折磨，而是想到自己如果走了，孩子該怎麼辦？

「唐寶寶無法獨居，難以生活自理。」朱頤莊表示，曾有名個案的媽媽癌症離世，爸爸長年在國外工作，手足無暇照顧，先被安排住在外縣市親戚家，但回診不便，唐寶寶也適應不良，又無法住進廿四小時全日型住宿機構，最後在基金會協助下，白天到日間照顧機構，晚上回到社區家園。

跨縣市回診掛號 太心力交瘁

朱頤莊表示，百分之九十五唐寶寶屬於三染色體症，胚胎第廿一對染色體有三條，比正常人多出一條，其發生率與母親年齡有關；年逾三十的產婦生下唐寶寶機率爲八百分之一，超過四十五歲產婦的風險則增至廿五分之一。

朱頤莊說，唐寶寶除外觀及智能缺陷，大部分均患有先天性心臟病、扁平足、弱視等疾病，且肌耐力較差，目前全國僅有臺大醫院、中國醫藥大學附設兒童醫院設有唐氏症整合門診，皆爲一月一次診，每診都爆滿，有時一個診的患者超過一二○人次。

尤其，住在南部或東部地區的唐寶寶家庭，每次回診舟車勞頓，必須提前一、兩天至臺北或臺中住宿，多一筆開銷，而唐寶寶併發症衆多，除了整合門診還常須掛二至三科門診，以心臟科、眼科居多，但醫學中心不易掛號，讓家長心力交瘁。

整合照顧與教育 助唐寶寶自理

而在唐寶寶們步入中年（三十歲）後，家人又得面對長照機構「不敢接」難題。

朱頤莊表示，長照及安養機構以「長期照顧」爲主，通常無法提供訓練服務，但唐寶寶等身心障礙患者必須「照顧、教育」雙管齊下，建議由專業「教保員」提供協助，讓唐寶寶生活自理、學習一技之長，但「身心障礙資源與長照資源整合近卅年仍無法完成」，全臺已有近五成的唐寶寶、接近一萬五千人需要龐大長照資源，如果家長離世，許多高齡唐寶寶恐無處可去，處境令人十分擔憂。