和特殊兒一起老 父母超級任務

今年初，照顧腦性麻痹女兒長達50年的78歲陳姓老翁，不捨女兒深夜牙疼哀嚎，又因疫情嚴重不敢送醫，想到女兒長期臥牀、爲病所苦，爲了讓女兒從痛苦中解脫，用棉被將她悶死，自己則輕生，獲救後向警方自首。

在基本照顧及生活自理訓練外，腦麻協會也舉辦許多活動，讓腦麻兒交朋友，滿足其人際需求。圖／腦性麻痹協會提供

50歲、自閉症的小美長期住在教養院，每當有長髮女性訪客到院裡，小美便歡喜跑向前，以爲媽媽終於來接她了；她生命的時光停在7歲那年，媽媽送她去教養院，說去買個東西就回來接她，接下來的40幾年，小美都在等媽媽。

日本2016年發生的「相模原障礙機構殺傷事件」，死亡的19名智能障礙者中，有12名至今仍未公開姓名，因爲有許多家屬從未讓親友知道，家族裡有個智能障礙者。

不捨送機構 家庭扛重擔

根據統計，近120萬名身心障礙者，只有1.8萬人使用機構，超過9成住在家中。不送機構的原因很多，許多人是親眼見小美這類故事感到不忍，更多的是擔心照護品質低落、導致身心退化，即便聽聞某養護機構評價好，也支付不起高額費用，或是有錢排不到名額。

一直以來，這些孩子是家庭的責任，一輩子承擔照顧重擔，不堪負荷者走上攜子自殺的絕路。

高齡化的社會使身心障礙者的老化，及其家庭的雙老照顧議題愈趨嚴重。這幾年，比政府更敏感並做出具體迴應的，是放心不下孩子的父母。他們連結自己的資源，透過不同形式，試圖尋求「機構養護」和「在家照顧」之外的可能 。

守護障礙兒 團結力量大

自閉症權益促進會理事長鄭文正，家有已40歲的自閉兒鄭樵，這2年來鄭文正在新北市林口社會住宅推動合作社式住宅，希望可以召集一羣自閉症家庭互相照顧共老。

肯納自閉症基金會董事長彭玉燕，在桃園龍潭蓋了雙老家園，希望自閉症孩子吉爾可以和其他自閉兒一起生活，當父母老去，園區也有養老的空間，和孩子一起老。

「臺灣有7萬個腦麻家庭面對雙老問題。腦麻雙老成爲社會長期被忽視卻急需解決的問題。」腦性麻痹協會理事長卓碧金自己就是腦麻兒家長，深知腦麻兒常被機構拒收，也同理照顧者和腦麻兒依存共生的關係，目前正在籌措能夠允許照顧者同住的「腦麻家園」，安頓逐漸老去的腦麻兒。

臺灣歷史最悠久的智能障礙者家園「心路社區家園」，也是起於一羣智能障礙者家長的牽掛和努力。有資源的父母，以對孩子的愛爲起點，開拓身心障礙照顧雙老現象的多項解方。期待不同面向的努力，有朝一日成爲身心障礙者在思考老後生活的多重選擇。

珍惜生命，自殺不能解決問題

【系列專題】尋找最好的可能 「和他一起老」