精神病照顧者承受長期壓力 身心失衡甚至衍生悲劇
▲精神科醫師張志誠表示,家屬支持團體除了知識性的分享之外,更重要的是希望增加家屬的支持網絡及發展更有效的照顧策略,同時也檢視家庭照顧者自身的身心狀態。(圖/奇美醫院提供)
近年來,臺灣發生多起精神疾病病人家屬因長期照顧,心力不堪負荷,而殺害病人的悲劇,在這些事件的背後,反映的是家庭照顧者身心狀態被忽略的事實,過去研究顯示,缺少社會支持、對外互動、生病家屬疾病症狀的惡化等問題,都會明顯降低家庭照顧者生活品質。
奇美醫學中心精神科臨牀心理師李羿璇指出,在不同的精神疾病中,以思覺失調症最常被人所討論。無論是疾病的解釋、症狀的影響、或病人沒有病識感不願就醫等,在在皆加重家庭照顧者的負荷。而精神疾病症狀在臺灣社會民俗文化中,常被誤解爲「卡到陰」、「煞到」。
因此,許多思覺失調症病人在進入醫療系統接受治療前,往往已經尋求過許多民俗療法的協助,但卻發現病情總是毫無起色或反覆不定;同時,精神疾病污名化的問題,讓家屬承受社會大衆的異樣眼光與莫名責難。這些情況無形中加深了病人及家庭照顧者的挫折及無力感,也凸顯了照顧者對思覺失調症症狀辨識及治療資訊的匱乏。
有鑑於此,自106年9月起,奇美醫學中心精神科開始試辦『思覺失調症家屬支持團體』,1個月1次團體聚會,結合精神科醫師、護理師、藥師、社工師、心理師及職能治療師等組成醫療團隊,分別以專業來協助家庭照顧者進行思覺失調症的相關衛教與經驗交流討論。
精神科醫師張志誠表示,家屬支持團體除了知識性的分享之外,更重要的是希望增加家屬的支持網絡及發展更有效的照顧策略,同時也檢視家庭照顧者自身的身心狀態,在有需要的時候,能銜接至專業管道來協助家屬與病人。
在與家庭照顧者的互動經驗中,臨牀心理師李羿璇整理了幾大類思覺失調症家庭照顧者的主要壓力來源:1、病人罹病後的相關資源;2、如何增加病人就醫或服藥順應度;3、家庭照顧者對疾病症狀的辨識及因應;4、自我或病人的生活規劃;5、家庭照顧者與病人的互動問題;6、家庭照顧者的情緒狀態。
根據以上幾個壓力來源,過去10次團體分別提供了「障礙補助及就業諮詢管道」、「疾病症狀與病程發展認識」、「和病人有效溝通」、「危機狀況處理」、「壓力反應辨識及消化」及「就業前的準備」等相關內容。參與人數也從一開始的兩人逐漸增加到八人。整體團體平均滿意度爲4.5分(滿分5分),介於滿意到很滿意之間。
「思覺失調症病人的照顧是一條非常漫長的路,前述課程的提供只是開端,有時候某方式適用於某病人,但並不一定適用於其他病人」。在團體中,臨牀心理師李羿璇仍發現,家庭照顧者十分需要有人共同討論實際的照護經驗。
因此未來的規劃除了原先的課程外,也希望將更多課程着重在家庭照顧者間的交流和需求,藉由照護目標的設定及照顧者本身與病人的互動經驗,應用技巧並有機會做個人化的微調。另外,透過固定聚會,醫療端也可持續追蹤家庭照顧者的情緒狀態,以作爲後續何時介入的指引。
目前南臺灣醫療院所並無成立專屬的『思覺失調症家屬支持團體』,家庭照顧者大多隻能在一次次症狀惡化經驗中摸索,長期忍受心中的不安與他人責難。心理師李羿璇指出,奇美醫學中心在南臺灣率先開辦『思覺失調症家屬支持團體』,,醫療團隊成員輪流參與每個月一次的定期團體聚會,讓家庭照顧者們充分享彼此的經驗,學習專業知識,相互提供情緒支持,透過團體的力量,來減緩其無助感、孤獨感及愧疚感,同時也提升病人及照顧者的照護品質。