媽媽與腦膜轉奮戰4年多，如今也成功抗肺癌9年了！
作者：李妮妮
2020年12月1號，媽媽在確診晚期肺癌4年零10月，經歷了化療、一代靶向易瑞沙、腦部多腫瘤進展（伴隨高度疑似腦膜轉移）、換奧希替尼肺部又進展、換回一代靶向特羅凱、聯合貝伐延緩耐藥、再次耐藥全面爆發又換藥後，還是迎來了再次的全面爆發性進展。（點擊閱讀《泰瑞沙後回特羅凱——微陽初至日光舒》）
2020年12月3日，媽媽在複查的時候突然平地摔倒，造成腳掌骨折，在忙於做骨折手術時，一時耽誤了腦部的閱片，沒想到竟會成爲媽媽抗癌之路的轉折點......
腦部爆發性進展，媽媽確診腦膜轉
在7號主治找到我說媽媽的腦部已經出現爆發性進展的時候，媽媽腳掌骨折的線還沒來得及拆。我開始推着輪椅帶着媽媽在骨科和腫瘤科來回奔波。
因爲自2018年3月開始媽媽的MRI就被北腫、天壇、山東省立醫院等各大主治醫生高度懷疑有腦膜轉移，於是省立醫院東院的黃廣慧醫生就幫我聯繫了總院的伽馬刀中心，伽馬刀中心的趙主任和戴主任在閱片後給出了三個方案：“先薄層掃描確定有無腦膜轉移及腦部具體病竈的數量，只要沒有腦膜轉移，那麼第一是全腦放療再伽馬刀去掉比較大的病竈，第二是等薄層掃描結果出來後評估有無伽馬刀指徵，也是伽馬刀去掉大的後再吃藥控制，第三就是奧希替尼直接加量到160mg試試看效果，只是意義不大。”
所以在當時，是否存在腦膜轉移就成了治療的重中之重。
從最初確診時無數次心存希冀的渴望是誤診渴望早期能手術，到那時，只是祈求上天千千萬萬沒有腦膜轉移，一切不過是虛驚一場。
從媽媽確診至今，一路走來，我曾無數次感慨，怕什麼來什麼。
果然，2020年12月10號，伽馬刀大S3.0薄層掃描後確診腦膜多發性轉移。
兩位主任頓時相顧無言，嘆氣表示只能先想辦法控制住腦膜再考慮其他治療。
於是當天媽媽的奧希替尼加量到160mg。
來勢洶洶的腦膜轉，艱難求生的抗癌路
但是加量並沒有控制住來勢洶洶的腦膜進展，不過短短十天時間，媽媽的情緒開始變得異常激動敏感，同時腰部痠痛到無法入睡，四肢無力，行動困難。
同年12月30號，我將奧希替尼降低到120mg，併合並用藥達可替尼45mg，媽媽狀態略有恢復，尤其剛睡醒時狀態不錯，但很快她再次出現了無法進食、持續的噁心乾嘔，四肢痠痛到無法入眠的情況，自確診一直沒有經歷過癌痛的媽媽，開始服用了止痛藥。
我開始求助各大神經外科的主任醫生，但是因爲腦膜轉移的案例少之又有，媽媽又經歷了多線治療，大部分醫生都表示無能爲力。
2021年1月2號，我帶媽媽去醫院注射了甘露醇，連續注射三天後，媽媽的食慾開始變好，進食後也沒有再出現噁心嘔吐，四肢的痠痛感也開始減輕，媽媽開始停掉了止痛藥，第二天告訴我，她終於可以睡個好覺了。
我笑着點頭說，慢慢的就好起來了呀。
卻心下酸澀，甘露醇不過是對腦部水腫的短暫改善，可針對腦膜進展我還未有新的治療方案，那時候鞘注還沒有全面普及，媽媽的腳上還打着鋼板，對於鞘注後要趴在病牀上幾個小時，她根本無法完成，加之疫情肆虐，我也生怕萬一感染新冠反而帶來更大的風險。
可是，兩天後，媽媽突然病情加重，並且出現噴射性嘔吐，後腦勺疼痛到服用止痛藥都無法入睡。
我在病牀前看着媽媽被病痛折磨的模樣，終於下定決心進行鞘注。
這裡真的要特別感謝山東省腫瘤醫院神經外科的朱玉方主任，因爲了解到媽媽病情緊急進展兇猛，深夜趕回醫院，在辦公室與我詳談普及了鞘注治療的一系列利弊，並且第二天一早就爲媽媽安排了住院及相關治療。
也萬幸有朱主任的仁心仁術，媽媽的病情纔得到了及時的控制。
因爲不過短短一夜的時間，媽媽就從能明確表達進展到了說話磕巴、思維混亂。
2021年1月5號，媽媽入院，朱主任親自進行腰穿並且取樣腦脊液進行基因檢測，同步鞘注培美30mg，當時因爲顱壓高至340，出於治療的角度考慮，朱主任建議進行OMMAYA囊和腹腔分流手術。
我思索再三，在鷹版的推薦下向幾位有鞘注經驗的病友諮詢溝通過後，最終決定進行安囊和腹腔引流術。
我的媽媽自患病後一直很聽話，她無條件的信任我這個女兒，在過去這麼多年的治療中她一直非常配合，唯獨這一次，當護士說術前要把頭髮剃光時，她不願意了。
她一生愛美，即便病着都活得非常漂亮優雅，多年的治療不曾讓她在病魔面前變得憔悴不堪。我理解她的堅持和難過，所以當我故作輕鬆的和她玩笑說，這是剃胎毛呢，再長出來又黑又亮就沒白髮啦，還作勢說要剃光頭陪她一起，媽媽卻擦擦眼淚說：“算了，我就當我把你的罪全受了，這樣你永遠健康漂亮了。”
鞘注起效，腦膜轉治療逐漸向好
2021年1月6號，媽媽經歷了兩個小時的手術後，於次日意識徹底恢復清醒。
一週後，基因檢測結果表明媽媽出現了c-MET擴增，當即開始服用卡馬替尼，300mg*2，奧希替尼也降至80mg每天。
媽媽的精神和體力也開始一天天好轉起來。
2021年1月14號，核磁報告顯示腦膜轉移伴脊膜轉移。
1月16號，媽媽頭部拆線，因腦膜和脊膜轉移後，我深怕培美小劑量無法控制，再三和朱主任商量，最終進行了培美40mg鞘注，食慾開始變好，精神狀態恢復到常態。
1月26號，再次提高鞘注劑量到50mg，媽媽副作用加強，嘔吐嚴重，被媽媽和朱主任訓了，老老實實表示之後不會超過40mg的劑量。
由於媽媽有c-MET擴增，卡馬替尼聯合奧希替尼能有效控制住腦膜的進展，所以我考慮鞘注作爲每月一次的穿插治療，仿照鷹版之前全身序貫打壓式化療的方式，進行腦部的局部打壓。
到2021年5月初，因爲控制得當且媽媽狀態極好，鞘注全面停止。
直至2022年5月26號，媽媽再次開始出現一過性頭暈、犯困、乏力，複查發現肺部穩定，腦膜及腦部無變化，但是脊膜轉移有進展，朱主任建議放棄OMMAYA囊，從腰部進行穿刺鞘注，原因有二：一是腰部鞘注直接作用於脊膜效果更好，二是可以減少嘔吐症狀表現。
隨後我聯繫了省立醫院的黃主任，主任閱片後認爲可排除耐藥可能，建議繼續穿插鞘注，黃主任認爲適時穿插鞘注很有必要，一是可以適當打壓耐藥性細胞，二是因爲會有異質性細胞不被靶向鎖定，所以黃主任建議可以在第二次鞘注後進行培美單藥聯合低劑量貝伐進行全身化療予以進一步增強，爭取更久的控制時間。
但是由於媽媽右側軀體嚴重水腫，各項檢查均無問題後，做腎動態顯像顯示左腎功能消失，所以黃主任建議全身化療計劃暫時延後，同時由於媽媽面部丘疹嚴重，本來計劃於6月5號進行的第二次鞘注朱主任也同步建議取消。
2022年10月16號，媽媽再次出現頭暈、噁心、走路傾斜等症狀，複查後雖顯示無進展，穩妥起見朱主任還是進行了培美40mg的鞘注，鞘注後一週左右恢復正常。
2023年3月1號，穿插培美40mg鞘注。
2023年10月11日，媽媽告知我她出現噁心乾嘔的不適感，伴隨偶爾輕微的頭暈，因爲觀察她的精神狀態整體不錯，於是先就胃病及缺血性腦梗進行服藥治療，服藥三天後噁心嘔吐的症狀消失，但是頭暈症狀並無改善，複查雖然影像無進展，但是腦脊液的CEA由1.4上升至5.8，爲防止腦膜緩慢進展，所以進行培美鞘注30mg，並進一步觀察。
之後媽媽的狀態一直很好，恢復到完全自理狀態，閒暇時還帶她去雲貴地區旅遊體力比我還好，又恢復到那個風趣幽默元氣滿滿的媽媽了。
直到2024年1月21日，我再次見到了腦膜轉移的兇險與可怖。
兇險腦膜轉再次襲來，媽媽一度意識障礙
當時帶着媽媽在外地旅遊，晚上正在和媽媽商量晚餐去哪裡吃，媽媽突然之間言語混亂，完全無法正常表述，意識障礙到完全不認識我是誰，整個進展過程前後不過幾分鐘。急診入院檢查並未出現腦出血，對比10月份複查的MRI也無變化無進展。
連夜返程後，腦脊液結果對比10月份出現白細胞升高到128，單個核細胞比例28.1，多核細胞71.9，潘氏試驗弱陽性。
1月22號行培美鞘注30mg，出現輕微嘔吐但並未出現改善，23號出現幻視，在做完MRI、DWI、SWI及腦電圖等一系列的檢查後，醫生並未發現有任何異常或進展，神經內科的主任開始懷疑是否是副瘤綜合症，又被腫瘤科否定，朱主任建議再次抽取腦脊液查驗白細胞，以觀察是否顱內感染或腦膜炎，但是檢查結果依舊無異常。
媽媽在這個檢查的過程中，慢慢恢復到半自理狀態，她可以自己吃飯睡覺，也有基本的生活常識，甚至在她感興趣的話題裡可以短暫的和我交流，那時候的媽媽，彷彿回到了少年時代，活在自己的世界裡，她變得不認識我，把我當做一個偶遇的路人般交談，然後不過轉瞬間又把我忘記，警惕的看着我，卻又在看着我站在一旁排隊的時候把她的座位讓給我。
或許愛我已經成了她的本能，無論她是否還在記得我。
直到27號晚上，我正追着媽媽聊天，假裝是她兒時的玩伴逗着她多吃點時，她突然看着我說：“又調皮，你明明是我的女兒呀。”
我緊繃了一週的弦瞬間瓦解，頓時淚如雨下。
雖然看似恢復如常，但是媽媽的體能開始慢慢變得衰弱起來，在穩定了兩個月後，4月份再次出現了言語混亂伴隨頸部痠痛、嘔吐，緊急入院培美鞘注40mg，休息了三個小時後終於恢復意識，次日再次完全恢復正常。
出於進一步的治療考慮，再次安排了腦脊液的基因檢測，對比2021年的基因檢測結果來看，並無明顯區別，由此考慮應該是卡馬替尼緩慢耐藥，並且奧希替尼濃度不夠，於是4月30號開始奧希替尼加量到120mg每天，媽媽的體感出現了很大的改善。
2024年9月，媽媽再次出現頸部不適、頭暈、腿軟的症狀，但是與之前腦膜轉移的進展症狀並不相同，於是前往山東省中醫院檢查發現頸部動脈硬化，醫生判斷症狀因供血不足導致，服用中藥後症狀明顯改善，並且原本靶向藥造成的舌苔脫落也在逐步改善。
2025年1月6號，媽媽在和我的交流中開始偶然出現表達事物困難，並且自己也很苦惱最近的記憶力越來越差，頭也偶爾會疼一下，與朱主任電話溝通時，主任提出10月份媽媽複查的時候左額葉腦膜是有輕微增厚的，建議春節前再行鞘注，並且將培美的劑量調整到20mg，時間變更爲每10天一次。
九年堅持的抗癌路，曙光仍在前方
在寫下這篇稿子的昨天，媽媽剛剛做完第二次低劑量高頻次的培美鞘注，當我和媽媽說鷹版已經催促我多次寫下她治療史時，媽媽說：“你應該寫下來，讓病友重視腦膜轉移的兇險可怕，但腦膜轉移也不是朝生夕死的絕路。”
其實，在很久之前，我在向朱主任請教腦膜轉移的治療方案時，在我糾結是否要安裝OMMAYA囊和腹腔分流的時候，在我擔心腹腔引流會造成癌細胞的腹膜種植時，朱主任很耐心的告訴我，根據他多年的治療經驗，OMMAYA囊在身體素質能支撐的情況下越早做越好，它不像網傳的那樣難維護易感染，而癌細胞的遠端種植也不像大家擔心的那樣高概率，反而有利於病人的治療和提高生存期間的生活質量。
就我媽媽而言，四年前的腦膜快速進展時壓迫導致的顱壓增高也多虧了腹腔分流才快速緩解了體感上的不適，而之後每次的進展與波動，也是得益於OMMAYA囊的便捷每次都能快速順利的完成治療。
迄今爲止，媽媽已經勇敢堅強的與晚期肺癌對抗了九年，而從2018年3月開始，便有神經外科主任高度懷疑媽媽腦膜轉移，到2022年底媽媽徹底確診腦膜轉移，這一路走來雖然波折，但只要她還在堅持，那便還有着希望的曙光。
寫在最後，真心感謝山東省腫瘤醫院神經外科的朱玉方主任，在媽媽腦膜進展我手足無措之際，客觀冷靜的給我分析裝OMMAYA囊以及腹腔分流的利弊，並結合媽媽的實際情況選擇最適合的治療方案，有了朱主任的保駕護航才讓媽媽在腦膜轉的這四年中雖然屢遇險灘卻總能驚險渡過。