這是醫生們都不敢不信的玄學

昨天直播太累了

今天沒有錄音,請大家見諒

懷娃很辛苦的時候,媽媽咬牙想:生了就好了;

生娃疼得撕心裂肺的時候,媽媽咬着牙根想:快出來吧,出來就好了;

可當娃真的生出來了,媽媽卻發現,當媽的KPI一天比一天高,要闖的關口一個比一個難;

還有些娃啊,是從死神手裡搶回來的。

30多年前,劉維民醫生就在新生兒重症搶救的第一線,每天,從死神手裡搶娃娃……

劉維民主任

北京寶秀蘭醫療聯合創辦人

中國優生優育協會嬰幼兒發育專業委員會執行主任

中國關工委兒童發展研究中心早產兒家庭養育項目專家組成員

搶不贏,醫生和家長們會很傷心;但搶贏了,可能是一條更遠更難的路;

越是重症的孩子,救回來越難,誰能忍心讓他們帶着終身的殘疾;哪有媽媽不想讓娃健康地長大,過上正常人的生活呢?

康復是一條更長的路,劉維民醫生決定要走下去。

從此便又是20多年,一路走成了兒童神經康復領域的“老專家”,平均每年隨訪干預超2000人次,直到現在,每天還堅持出診11人次。

他說 :“我的一生都將奉獻給早產事業,只要家長不放棄,我會盡全力。”

劉維民主 任給我們講了三個媽媽的故事,讓我既感動又震驚,對我們每個家庭都有幫助。

01我是專家

但這次創造奇蹟的是媽媽

曾經有一對32周出生的雙胞胎小姐弟,姐姐很幸運,出生後各項指標均良好。

但弟弟4級腦出血,伴有小頭畸形,反覆根據各項指標進行評估後,劉主任都覺得這個寶寶會出現智力障礙、運動異常,也就是說,他未來會是個“殘疾人”,一輩子需要被照料。

“其實當時我對這個孩子是沒什麼信心的,因爲他真的病得太重了。”

但在此後漫長的康復路上,孩子的媽媽給劉主任留下了深刻印象。

與他每天遇見的很多家長不同,這位媽媽每次都笑臉盈盈地抱着孩子來,如果不是認識她,絲毫不會想到,她有個病得這麼重的孩子,她總有一種春風拂面鬆弛向上的氣場,一次又一次隨訪,她永遠風雨無阻。

“多數時候她獨自抱着孩子來,每次都會興奮地跟我說,孩子這一階段又有了多大多大的進步:

‘在給寶寶做撫觸的時候,唱歌的同時,會發現孩子的小腳趾在跟着音樂律動。’

芝麻大的細節都逃不過她的眼睛。

其實這些進步在我看來真的是微不足道的,但我不忍心說出來,相反的我會被這位媽媽感染,不知從何時起也開始期待奇蹟的發生了。”

在寶寶糾正6個月的時候,我還在擔心他的運動異常,但短短兩個月後,寶寶的腰居然能直立了,糾正1歲半的時候,他學會站起來了,2歲時他的各項指標居然跟姐姐(普通孩子)不相上下了。

“我真的,就這樣看着奇蹟,在我身邊發生了!”

坐在劉主任身邊,我看到他眼裡閃爍的光,他說,這是他能記一輩子的案例,媽媽的信念和樂觀創造了奇蹟。

你看待世界什麼樣,世界就是什麼樣,信念有推動一切的力量,把孩子的一點點進步放大,給自己信心的同時也在鼓舞着孩子,往往結果就會完全不同。

劉主任說,其實自己遇見過的很多媽媽,是另一個樣子:

每次都在說孩子的問題和不足,反覆強調;

醫生的解釋完全聽不進去,跟孩子的互動也並不是發自內心享受的;

永遠是在找問題,導致孩子可能最不願意看到的人就是媽媽。

但我們太懂了,我們太懂媽媽們爲什麼這樣了,媽媽不是超人啊,媽媽也會害怕啊,媽媽真的太害怕我的孩子不正常了。

不是媽媽們不想做春風化雨一樣溫柔、充滿信念和愛的媽媽,是媽媽們心中的萬丈恐懼,無法填補,絕望的狂風永遠在心中呼嘯;

掌欣真的懂,所以醫生們救孩子,掌欣陪着媽媽。

02 醫生們的玄學

孩子跟媽媽真有心靈感應

牛牛是個28周極早產的孩子,那時候NICU剛開始開展袋鼠式護理 (一種針對早產兒和低出生體重兒的護理方法,讓嬰兒與父母親進行皮膚對皮膚的接觸,通常是將嬰兒直立式地貼在父母親的胸口), 最早推動袋鼠式護理確實阻力重重,一是擔心無菌環境無法保障,怕孩子出現二次感染影響病情。

另一個就是在NICU的寶寶身上,幾乎都是插滿各種管子的,看到娃的樣子,會不會增加媽媽的焦慮呢?

牛牛媽第一次被邀請到NICU做袋鼠式護理前非常緊張,她說洗了兩次澡,到了醫院又消毒再消毒,畢竟這是她與孩子時隔128天真正意義上的“第一次”見面。

當寶寶進入媽媽懷抱的那一刻,她的眼淚止不住了,皮膚與皮膚接觸在一起的那一刻,彷彿兩條生命線才真正有了交集:“我現在才感受到這是我的孩子。”

回憶這些,讓理性又穩重的劉主任哽咽了,這是很多很多年前的場景,但每一次想起來,還是會忍不住的激動。

“早產父母們真的承受太多壓力……”

想起了當年我先生在和小D做袋鼠抱的畫面

牛牛那階段一直靠無創呼吸機,血氧一直在88-92波動,不是很穩定,神奇的是,與媽媽身體接觸的那瞬間開始,血氧趨於穩定了,不需要再依靠呼吸機也能保持平穩呼吸,媽媽的氣味和心跳果然是孩子安全感的來源,那是他出生以後,第一次找到了媽媽。

牛牛在治療中出現了一次感染,最初是媽媽給的反饋,說抱着他突然感覺他身體沒勁兒 ,變軟了,當時通過化驗檢查還未發現任何異常,後面幾天寶貝確實如媽媽描述有了輕微感染跡象,但當有了些許好轉後,媽媽再次進行袋鼠護理,寶貝又奇蹟般變得活躍起來,就這樣不依靠任何外力地加快了恢復進程。

媽媽和孩子,真的是生命相連,媽媽永遠是孩子最強大的“底氣”。

03 不是隻有"有錢人家"的孩子

才能康復得好

這是疫情期間、武漢一家人身上發生的事。早產兒的康復通常需要到線下進行,醫生和康復師可以根據孩子的情況制定方案,由專業的康復師進行康復操作,康復一般都需要持續幾個月甚至幾年的時間,費用也相當可觀。

因爲疫情原因,他們無法到北京進行持續康復治療。

大寶是31周早產,雙側腦損傷,雙側下肢痙攣性癱瘓,這對父母完全通過線上視頻課幫助孩子進行康復,期間只來過北京一次,就是帶娃做評估。

“最後一次評估,孩子穿着矯正鞋走路,我居然看不出任何異常,甚至比全天在線下做康復的孩子表現得都要好”劉主任感慨說。

這對父母背後付出的辛苦是我們無法想象的,除了學習訓練原則,還要日復一日地進行長達5-6小時的訓練,期間還得揣摩讓孩子配合的小方法小技巧,需要規劃思考的事情太多了。真的是除了吃飯睡覺就是24小時的付出和陪伴。

劉主任回憶中,這對父母無比自信地對他說,他們自認比任何當地康復機構的老師做得都要好。這份自信和篤定的背後,是多少個不眠之夜啊......

育娃三要素,心態、心態、心態。

當媽媽微笑着的時候,孩子的狀態一定會越來越好的。

這話從在新生兒重症搶救和兒童神經康復領域耕耘了30多年的劉維民主任口中說出時,絕不僅僅是一句雞湯。

父母是孩子最好的老師,早產寶寶父母是孩子最好的康復師——但父母們也只是普通人。

在生死麪前談淡定,在孩子面前要不焦慮,要做一個無論遇到什麼事都陪孩子一起微笑的父母有多麼難啊。

掌欣一直努力做的,就是和家長們站在一起。

當醫生們在NICU裡從死神手中搶人的時候,掌欣陪着守在門外的父母們哭、祈禱、幫他們擦掉眼淚,陪他們等到深夜;

當孩子們終於出院回家,踏上追趕普通娃的漫漫旅程時,掌欣陪在父母身邊,一邊照顧寶寶的吃喝拉撒,一邊陪着孩子們康復訓練;

不能在寶寶面前流的淚,不能在家人面前展現的崩潰,不能釋放給伴侶的疲倦和絕望,都可以扔給掌欣。

這就是掌欣一直一直在做的事。

今年,中國關工委兒童發展研究中心聯合掌欣及春苗慈善基金會,攜手數十位專家開啓【早產兒家庭養育全國行】系列活動。

本週六(3月30日),北京場開啓,需要的早產家庭可以掃碼報名參加哦!

我們將走進全國十幾座城市,爲早產家長帶來家庭養育科普,手把手現場養育教學,讓康復迴歸家庭。

大J叨叨叨

對於早產兒家庭來說,每一次奇蹟的發生,都離不開父母們堅韌的愛、信念和勇氣。

這條路很長很艱難,但不會是孤獨的,掌欣會永遠在這裡,和家長們站在一起,做他們堅定、持久的支持,給予他們理解、陪伴、與紓解。

我是掌欣早產兒公益項目的發起人,從2019年至今已經五年了。說實話,探索公益這條道路比我想象的更艱難。但就是這一路走來遇到的醫護工作者們、志願者們、我的掌欣同事們,還有我們接觸過的每一個早產兒家庭,都給了我巨大的力量。

親愛的雲閨蜜們,如果你也想跟我一樣想爲早產家庭做些什麼,想把這份力量傳遞下去,都可以聯繫掌欣小助手。

讓我們一起在這個充滿希望的春天,爲需要幫助的家庭,撒下一顆愛的種子。