7成異膚患者認「皮破血流」是日常 醫示警:不治療影響身心發展

▲異位性皮膚炎困擾,調查有七成患者說皮破血流是他們的日常。(圖/CFP)

記者洪巧藍/臺北報導

「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦」、「皮膚潰爛流湯不癒合,很想結束生命」異位性皮膚炎擾人,家屬與患者都相當煎熬。異位性皮膚炎病友協會公佈最新調查,高達7成患者過着皮破血流就是日常的生活!還有超過半數患者面臨穿長袖遮掩、搔癢難耐長期睡眠不足等困境。醫師提醒,異位性皮膚炎除了皮膚搔癢,也會引起氣喘與過敏性鼻炎,加上各種心理壓力,放任不治療恐將影響一生。

異位性皮膚炎病友協會理事長、臺大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應,除了引發皮膚搔癢外,也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦 。若未積極或提早介入治療,甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。

異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長,針對病況、生活及心理三大面向進行調查,調查結果可歸納異膚患者有「三大成長困境」:

1、近九成患者長期睡眠不足

調查指出,高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足;也因碰水、流汗會導致肌膚不適,許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量,恐面臨生長髮育遲緩問題。朱家瑜說明,國外研究顯示 ,異膚孩童在接近青春期時,成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。

2、六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望

朱家瑜表示,不少患者會因外顯的病竈長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病竈關係,只能穿長袖長褲遮掩,也有超過半數曾感到對人生失去希望,更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享,孩子從小因異膚關係遭受嘲笑,甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子,造成莫大的心理傷害。

3、癢到無法專心!近九成患者求學、求職之路曲折

調查也發現,近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露,求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課;也有成年患者提到發作時除了影響情緒,爲了治療還需頻繁請假跑醫院,嚴重影響工作表現,求職之路頻受阻。一份國際研究統計,38%異膚患者曾因疾病改變求職或求學方向 ,甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天 。

而調查也指出,雖有近九成患者持續治療,但有七成認爲異膚治不好,甚至有五成認爲治療無效。朱家瑜憂心表示,診間遇過不少異膚患者或家長,病情未好轉便放棄或中斷治療,反讓病情惡化。他提醒,異位性皮膚炎已有許多進階治療武器,包含生物製劑、JAK口服小分子藥物,幫助患者突破治療效果不佳的困境。

爲鼓勵病友積極面對治療,異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計劃」,過往因病竈不敢穿著白色衣物,病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況,進而勇於追求自己的理想生活、開啓第二人生。