北舞碩士34歲患漸凍症,被老公拋棄後想自殺,76歲父親稱不敢老去

前言

“小時候總幻想長大,可真的長大以後呢,後悔了麼?”

這是患上漸凍症以後葛敏問的一個問題。

葛敏從小就是別人家的孩子,6歲練舞,12歲考上上海舞蹈學院,22歲就完成了本碩連讀。

本以爲人生就會這樣順風順水下去,但意外就是來的猝不及防。

在葛敏34歲時,突然被確診了漸凍症,從此葛敏就過上了和時間賽跑的生活。

但命運並沒有放過她,突患惡疾、丟掉工作、被丈夫拋棄,所有事情都在一瞬間砸在葛敏和父親的身上。

或許是因爲承受不住,葛敏也曾想嘗試過自殺。

正是因爲這件事,讓葛敏本該頤養天年的76歲老父親不敢老去,只能咬牙堅持下去。

葛敏34患漸凍症

在2016年9月,舞蹈演員葛敏因爲感冒嗓子不舒服,很長時間一直不見好,所以去大醫院進行治療檢查,本以爲就是一件普通的感冒,葛敏也沒有放在心上。

但是檢查結果卻查出葛敏患上了極其罕見的漸凍症,一個消息如同晴天霹靂般將葛敏的生活完全顛覆了。

要知道漸凍症的患病率在全國大概在10萬分之4到10萬分之6之間,被稱爲“世界上五大絕症之一”,而且這種罕見的疾病生存期只有3-5年。

但是很不幸的極小概率就發生在一個34歲的女孩身上,但是又有一部分幸運就是,到現在時隔八年女孩依然在堅強的活着。

而在這個女孩的視頻賬號中,卻總是看見她總是嘴角上揚微笑着,看似簡單的面部表情,卻是漸凍症患者爲數不多可以自主完成的一個肌肉動作,也許這也是她面對世界的勇氣。

星途耀耀的舞蹈女孩

在1981年,葛敏在江蘇南通出生,6歲起她就開始了舞蹈生涯,上幼兒園時只要學校有表演,第一個想到的就是她。

跳舞貫穿葛敏的整個前半生,從小到大從未間斷過,她會跳芭蕾舞、民族舞、現代舞等多個舞種。

並且在1992年通過她的努力,也順利的考上了上海舞蹈學校。

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因爲在校期間葛敏表現優異,還得過桃李杯三等獎,畢業後就被分配到與歌舞團並擔任了五年的主舞。

這是葛敏人生中最快樂的5年,她站在舞臺上肆意展示着自己。

直到2003年,葛敏申請了北舞的民間舞系碩本連讀,在2010年順利畢業,可以說葛敏的前半生是多少人無法完成的夢想,有自己熱愛的事業並一直努力着。

與此同時,她也迎來了自己的愛情,婚後葛敏與丈夫育有一子。

葛敏畢業後的成爲一名學校的形體教師,教孩子們學跳舞。

到2012年,她已經能獨立開辦了少兒舞蹈培訓班,迎來了她事業春天。

然而,老天好似給她開了一個玩笑,在她事業巔峰時,一場突如其來的感冒,改變了她的一生,開啓了和閻王“奪命”的旅程。

要知道,25年來跳舞成爲葛敏生活的主基調,她放棄無數娛樂時間,只爲堅持跳舞,就不難看出舞蹈對她的重要。

漸凍症女孩“因爲愛所以堅持”

本來葛敏身患漸凍症就被迫讓她放棄了舞蹈,給她造成不小的打擊。

然而她老公在她確診後的離開,更是讓她痛不欲。

葛敏自從確診漸凍症後,她在極短的時間就完全喪失了自主生活的能力,吃喝拉撒幾乎全部都需要由她的父親負責。

甚至她就連說話都成爲難題,需要付出很多的努力。

葛敏患病的第一年也是她最痛苦的一年,身患絕症、被丈夫的拋棄,葛敏天天以淚洗面,只能拿着手機向朋友傾訴,睡覺需要靠安眠藥才能入眠。

她感覺每天都很痛苦,甚至想過自殺。

幸而葛敏有一個在美國的好朋友,24小時與她在線保持聯繫,每天傾聽葛敏的各種傾訴,堅持長達八個月的時間的聯繫,讓葛敏慢慢走出痛苦,讓葛敏終於想通,“自助才能天助”。

於是她決定振作起來,並且要做一些有意義的事情。

在2017年,葛敏和病友陳君共同創建了公益公衆號-冰語閣和一米陽光羣,在羣裡大家相互分享”抗凍“的經驗與體會,分享生活,相互鼓勵,還爲病友開啓公益籌款。

葛敏希望在自己剩餘的時間裡,能竭盡所能爲患者和家屬就用實際行動解決他們的困難。

在冰語閣,患者可以發泄自己的情緒,記錄自己的日常和分享“抗凍”經驗。

有患者說:自己全身無力,身體動不了,就連想喊出來發泄一下,也被病魔剝奪了,可是總有人在愛着我啊!

不論什麼情況,在冰語閣總能找到與自己同病相憐的人,他們相互依偎,相互傾訴,冰語閣彷彿就是他們黑暗當中的微光。

葛敏看到在冰語閣發聲的人和內容越來越多,她萌生了一個想法。

爲什麼不讓更多的人看到這些內容呢?

於是,她就將羣裡所有內容整合出書,書名就是《因爲愛,所以堅持》!

更令人意外的是,這本書的印刷、出版等問題,都是由她一手完成。

要知道當時的她的肢體都是無法動彈的,嘴巴也不會說話,唯一可以動的只有眼睛,那麼寫文章對她來說不就是比登天還難?

葛敏只要想做什麼就從沒放棄過,就是這樣一個堅毅的女孩,。只憑借一個眼動儀 ,通過眼動儀捕捉眼球的移動軌跡來操作電腦,一分鐘大概只能打10個字左右。

如此大的難度很難想象的出來,她竟然用眼睛打了二十多萬字的文章,出版了三本書。

2019年到2022年出版的前兩篇,是將冰語閣中病友發表的內容編輯成文章,2023年出版的《愛是一種循環》則完全是個人的文章撰寫。

直至現在已經8年,葛敏不僅打破了漸凍人存活3-5年的期限,還用自己的方式一直在鼓勵着病友,積極地活着纔是最重要的。

積極生活的漸凍症女孩

葛敏用自己的實際行動證明了即使身患絕症,沒有手和腳只要你想,也可以和健康人一樣,一樣不缺的活着。

即使不能動,也會去嘗試做美甲、美容做頭髮,她努力向一個正常人一樣活着,但是身體健康的人卻無法理解漸凍人的痛苦。

葛敏曾被《環球人物》採訪時,就被問過得漸凍症是一個什麼樣的感受,葛敏給記者發來這樣一段話。

就像是現在你被一隻蚊子咬了一口,身上奇癢無比,但是四肢卻無法動彈,別人也 不知道你難受或者是身上那個部位癢需要抓撓,你想要告訴他們卻說不了話。

一個正常人是體會不到“漸凍症患者”的痛苦,但是葛敏的這段話讓聽到的每個人都能身臨其境的感受到患病者的萬般無奈。

如今葛敏已經42歲,而她的父親已經76,得病這8年時間全靠父親照顧,兩人相依爲命。

葛敏唯一遺憾的就是,以後沒人能給父親養老,還要父親不辭日夜的照顧她,每當想起這些葛敏總是偷偷的流着眼淚。

可當父親的哪在乎那些,他只希望他的女兒能好好活着,他最怕的就是自己越來越來,沒人照顧女兒。

結語

“可憐天下父母心”,哪有當父母不心疼兒女的,爲了女兒不敢變老,唯一希望就是女兒好好活着。

女兒與父親的雙向奔赴讓人動容,雖然漸凍症目前沒有辦法醫治,但是還是希望這個堅強的女孩日後的每一天都能開心活着。

醫聯媒體

漸凍人舞者葛敏

環球人物雜誌社

濟南時報