蔡磊:一個漸凍症患者的絕地求生

蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒,他寫道:“對於家人來說,我4年多的疾病治療努力全部無效,距離死亡越來越近,說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍症病人的英雄在哪裡?”

文丨新京報記者喬遲

編輯丨陳曉舒

校對丨陳荻雁

►本文6823字閱讀10分鐘

蔡磊的身體正在逐步失控。

起初是左手癱軟無力,手指無法擡起,再蔓延到右手。現在的雙手連點擊鼠標的力量都失去了。走路時,手掌腫脹無力地向下垂着,他的步伐緩慢蹣跚,小步小步地走,生活助理隨時跟着攙扶。吃飯、喝水、洗漱、如廁等一系列自理能力都喪失,簡單的扶眼鏡也只能依靠旁人來做。

由於喉肌和呼吸肌的退化,蔡磊的聲音吃力地從喉嚨裡擠出來,變得又細又尖。2023年年底,經歷乙流感染後,蔡磊的呼吸功能變得更弱,用力說話會喘氣困難,睡覺時他需要戴着呼吸機,來減少缺氧和二氧化碳儲留。

距離2019年蔡磊確診漸凍症已經過去了將近4年半,而漸凍症患者的平均生命存活週期只有3到5年。

在這段早已被預測的生命末期,蔡磊依然進行着他的“最後一次創業”。他組建團隊搭建漸凍症患者科研數據平臺,推進漸凍症藥物研發管線,提升漸凍症科研速度。“之前積累的能力、資源、資金,讓自己有可能(向疾病)發起挑戰,但沒想到能做到今天的地步。”

1月27日,蔡磊發文宣佈,夫妻二人將捐助1億元用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨牀醫療等科研項目。蔡磊說,“我相信,人類終有一天會把漸凍症從絕症的序列中抹去。”

被漸凍症侵蝕的身體

2月1日上午9點半,在朝陽區雙井的某一住宅小區的房間內,蔡磊和團隊正在辦公。他的工位在明亮的落地窗旁,遠看,蔡磊和其他員工並沒有區別,只是腳下不時傳來“咔嗒咔嗒”的聲響。

這是爲蔡磊專門改造的腳控鼠標,他用右腳或左腳踩在手掌大小的方塊上,代替鼠標的左右鍵功能。點擊、複製、粘貼、截圖等功能都可以做到,只是速度慢了許多。

蔡磊的臉上架着一副無框眼鏡。眼鏡後是一雙圓眼,看不出病容。2019年9月,蔡磊確診漸凍症。漸凍症又名肌萎縮側索硬化(ALS),發病原因迄今不明,早期發病者症狀輕微,如無力、疲勞,逐漸演變爲全身肌肉萎縮、癱瘓,最後產生呼吸衰竭而死亡。

他最先喪失的是左手功能,2023年初,他的右手手指還可以輕點鼠標,而現在,手指肌肉已經喪失了按鍵的能力。26個字母鍵盤在他的電腦屏幕上,他只需要輕微轉動手腕或肩膀發力帶動胳膊來移動光標位置,選中拼音,再用腳控鼠標,代替手指完成點擊的工作。

一句短短的話,蔡磊需要不斷刪改,比常人費勁得多。

這是爲蔡磊專門改造的腳控鼠標。新京報記者喬遲 攝

頸部肌肉的退化,令蔡磊起身、擡頭也有些困難。從椅子上站起來時,他需要先把頭低到胸前,將上半身的身體重心向前,再緩慢起身,最後慢慢把頭擡起,站穩後由生活助理攙扶他走路。

退化的還有蔡磊的發聲、吞嚥功能。他的聲音變得又細又尖,像捏着嗓子說話。發音含糊不清,不仔細辨別,就會聽不清他要表達的意思。

漸凍症一步步侵蝕了他的自理能力,喝水、吃飯、如廁都要生活助理幫忙。生活助理把水杯舉到他的嘴邊,他慢慢低頭,頸部用不上力,他讓助理把水杯舉高。吞嚥也變得緩慢,他先將水一小口含在嘴裡,再慢慢吃力嚥下,下一口要歇一下再咽。

十二點半,是蔡磊的午飯時間。負責照顧蔡磊飲食起居的阿姨帶來一肉一菜和一個饅頭。阿姨用勺子把飯菜一口一口餵給蔡磊,他慢慢咀嚼吞嚥,午飯吃了將近40分鐘。

飯後,他被攙扶着斜坐在會議室裡的一張小牀上,頭向着枕頭的方向倒去,助理把他的腿擺正,再掖好被子。準備午睡一會,蔡磊用無奈的語氣調侃,“快變成一個廢物了。”過了一會他又給自己打氣,“爭取馬上突破!”

他平躺着,透明的呼吸機把鼻子包裹住,臉頰和額頭上是固定呼吸機的綁帶。“越早戴呼吸機,呼吸功能下降可能越慢。”團隊運營組負責人陳潔說。

蔡磊明確感知到身體的變化。1月18日,他在微博轉發了一段採訪視頻,他說,“從起牀到衛生間5米都需要有人扶着,(身體狀態)跟之前完全不一樣了。呼吸開始衰竭,整夜戴呼吸機,擡頭都擡不起來。離死亡已經非常近了。”

“全世界都沒有辦法,那我來幹”

但蔡磊依然讓工作佔據了幾乎全部時間。他大多時候早上7、8點洗漱完就到同小區隔壁樓的辦公室工作,一直到晚上直播結束11點多回家,12點睡覺。每天都工作將近16個小時。團隊志願者劉瑤說,“正常人每天都很少工作十六七個小時,但蔡磊能做到,包括他生病咳得快喘不過氣,還在堅持開會。”

甚至連吃飯時,蔡磊也處於工作狀態,他的眼睛一直盯着電腦屏幕,阿姨給他餵飯,一頓飯吃完,自己吃了什麼,蔡磊都不知道。後來妻子段睿擔心發生嗆咳,叮囑他吃飯時不要工作,他才把吃飯的時間讓出來。

確診漸凍症之前,蔡磊的人生就是奮鬥的。他出生於河南的貧困地區,從“小鎮做題家”一路拼搏,中央財經大學碩士研究生畢業後,在三星集團中國總部擔任過稅務經理,又加入萬科集團任總稅務師,在京東擔任過集團副總裁。他曾帶領團隊爲京東開出中國內地第一張電子發票,還建立多家公司持續創新創業。

直到2018年8月,蔡磊開始察覺左小臂持續有“肉跳”現象。2019年9月,經六次診斷,他確診漸凍症。

漸凍症屬於罕見病、神經退行性疾病,是“世界五大絕症”之首。目前依然病因不明,全世界沒有任何藥物可以阻止它的發展。一紙確診書,蔡磊成爲一個“快要死的人”,他不甘心。“我最喜歡挑戰困難。很多患者瞭解到漸凍症無藥可醫,都說‘算了,我也不想折騰了。’而我想的是,‘全世界都沒有辦法,那我來幹。’”

住院期間,蔡磊做了深入的考慮,他是互聯網公司出身,具備互聯網的思維和技術能力,對數據探索有豐富的實踐經驗。而他的財務出身,能爲項目撬動的投資資源很多,另外蔡磊在大型集團任高管多年,有持續創新拼搏的能力,也有不少社會資源。

蔡磊組建了一個小團隊,從漸凍症患者數據庫和推動藥物研發兩條線入手。在問診過程中,蔡磊發現,我國對於漸凍症患者的數據研究非常少。

北京大學第三醫院神經科主任樊東昇向他解釋,漸凍症病因不明,一是因爲它所累及的兩個非常重要的中樞神經器官——大腦和脊髓,這兩個器官不可以做活檢。二是因爲它是罕見病,發病率低,醫生和科研機構能掌握的樣本數據不夠。

以北醫三院爲例,從2003年至2017年,醫院登記註冊僅4600多例。而統計顯示,我國每年新增漸凍症病例約2.3萬人。

這說明醫院掌握的漸凍症患者數據稀有,對於科研來說更是杯水車薪。

蔡磊十年的互聯網從業經歷讓他對數據十分敏感 ,他想,如果能用互聯網工具把國內漸凍症患者的數據都採集起來,建立一個大數據平臺,通過大數據發現規律,研究病因推動治療,是不是能把疾病的研究和突破提前很多年?

2019年11月出院後,蔡磊馬上開始着手建立患者數據庫,收集患者病前、病後的全階段數據。比如,病前的家庭情況、工作類型、身心狀況等,以及病後的治療手段、病情進展等,甚至細微到包括患者手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次等。這些數據每月或每週都有更新,長期動態跟蹤患者重要的生命指標。

目前,這個數據平臺“漸愈互助之家”已經註冊了超過12000名患者,是全世界最大的漸凍症科研數據平臺。運營組的付輝平時負責跟患者日常交流,爲藥物管線招募臨牀患者。他說,平臺每發佈一個招募信息,一小時就報名幾百人,大家很積極。

“我還能戰鬥”

疾病治療最根本的問題就是藥物研發。然而,漸凍症等神經退行性疾病是世界頂級的醫學和科學難題。蔡磊瞭解到,人類過去30年在這一領域投入了上萬億美元,但研發全部失敗。目前上市的幾款藥,只能延長患者幾個月的生命,並不能阻斷疾病發展。

甚至有病友說,“攻克漸凍症是外星人才能做成的事。”但蔡磊沒有放棄希望,在最初確診的短短半年裡,他看到好多病友已經行動不便或臥牀,“我還能戰鬥,我就該去戰鬥,如果我們自己都不努力,還能奢望別人爲我們努力嗎?”

作爲醫學領域的門外漢,他從最基礎的閱讀有關漸凍症的論文入手。

2019年底,還在住院時,蔡磊開始閱讀漸凍症相關論文,起初看論文時,很多專業名詞、縮略語蔡磊根本看不懂,只能一個個去查去記,邊看論文邊學專業知識,前後買了70多本專業書。

蔡磊瞭解到,全人類積累的與漸凍症直接相關的論文有約3萬篇,但還有阿爾茨海默症、帕金森、基因技術、幹細胞、免疫學等高度相關的論文需要研究,加起來有150萬篇。組建科研團隊後,蔡磊發動同事一起看,每人每天閱讀約100篇論文,一人一年就是三萬篇,從中尋找國內外漸凍症藥物研發方向的新線索。

找到線索後,聯繫科學家、研究者,推動藥物管線搭建,接着推動動物實驗以及臨牀實驗。

爲了早點發現藥物,他曾用自己的身體試藥。把藥加大劑量用於動物試驗,如果動物沒死,蔡磊就試藥。最多的時候,他一天就要服用六十多粒藥。但是,已試的藥物還沒有能夠阻止疾病的發展。“一種藥,從基礎研究到審批問世,至少要十年時間。我自己去研發,最短可能三個月內就能把藥用到自己身上測試。”蔡磊說。

但藥物研發遠沒有蔡磊想象的這麼簡單,首先難在資金。醫藥研發行業有“雙十定律”,即需要耗時超過10年、10億美金纔有可能上市一款新藥。蔡磊團隊科研組負責人高越說,想要研發出漸凍症藥物,單憑蔡磊一個人幾乎是不可能的,所以需要投資機構助力。

多年任職大型企業的管理層,蔡磊早就實現了財務自由,但是他的資金投資到藥物研發中也只是“杯水車薪”。蔡磊曾舉例,2022年他參與推動的一條管線,“做了六個月,就花了9000萬元。”

爲了得到更多資金投入研發,2021年開始,蔡磊已經拜訪了百餘位企業家、投資人,每天路演幾小時,講話講到口乾舌燥,得到的反饋卻非常有限。很多企業家朋友對他說,“別折騰了,好好休息吧。”

蔡磊不願意認命,他想盡辦法籌錢。2021年7月,他發起第二次“冰桶挑戰”,一個多月只募集不到200萬元,來自社會陌生人的捐款只有10多萬元。

在過去的4年多的時間裡,除了留下撫養孩子、贍養老人、維持家庭開銷的資金,蔡磊已經自掏腰包數千萬,賣車賣房、賣京東的股票來維持科研合作、藥物管線和團隊的運行。

2月1日上午10點半,一個投資機構的負責人來到蔡磊工作室談合作,雖然大家交流愉快,但能不能拿到這筆投資,高越還是心裡沒底,因爲業內對於罕見病的投資有一個根深蒂固的觀念:難度大風險高不賺錢,所以說服投資人並不容易。

當晚,俏江南餐飲創始人張蘭來到蔡磊直播間做客,直播間人數超過10萬人。晚上9點多,蔡磊從直播間回到電腦前繼續工作。因爲疲憊,他邊嘆氣邊重重地把身體向後倒在椅子上,輪子承接不住重量向後滑行了一小段距離,助理連忙伸手去扶椅背。

蔡磊也擔心自己的身體,因爲“工作能力顯著下滑的話,推動救治的能力就變小了。”

“忙纔有希望”

2月22日晚7點半,在蔡磊的直播間,他和段睿正在直播。通常,段睿負責主持、介紹商品,蔡磊坐在一旁,偶爾提醒直播間的粉絲們加入粉絲團,領優惠券。段睿口齒清晰,語調熱情洋溢,與想象中的絕症患者家屬沉重的樣子不同,她總是笑眯眯的,直播中還不忘喂蔡磊試吃正在介紹的水果。

這晚剛開播不久,蔡磊要從直播間回工作室開會,離開之前他說,“給大家報個平安。每天都非常忙,但越忙越累是好事,忙纔有希望。”雖然很疲憊,但他的臉上掛着笑容。

從2022年9月開始,蔡磊的工作中又添了一項新任務——直播帶貨。爲了支撐起藥物管線和團隊運營的成本,持續籌集研發資金,蔡磊團隊開始做直播業務。周均直播五次,每次長三至四小時。在直播間坐一個小時後,蔡磊會回到電腦面前繼續工作,直播結束前20分鐘,他再回去與觀衆互動一會兒。

直播業務的堅持帶來了回報。2月初,蔡磊在朋友圈說,直播間曾經半年多也掙不到錢,一度想關掉。“但今天衝到了(帶貨)總榜第一名,爲科研支持和疾病攻克又重新裝滿了子彈。”

直播久了,他們有了一批固定的老朋友,復購率很高。蔡磊會在直播間跟網友分享工作進展,團隊與哈佛大學醫學院附屬麻省總醫院的漸凍症專家開了視頻會議。“努力四年終於和世界最頂端的科學家、機構展開充分合作。”蔡磊振奮地說。他如果第二天有工作不能參與直播,也會提前告知觀衆,“明天晚上有外出的工作,大家不要擔心,好多人看不見我都特別擔心。”

1月27日,蔡磊宣佈,夫妻二人將捐助1億元用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨牀醫療等科研項目。“資金主要來源爲‘破冰驛站’直播間所得、攻克漸凍症慈善信託、《相信》一書稿酬所得、愛心人士的支持等,不足部分將由我和家庭提供。”

高越介紹,過去的2023年,經過蔡磊和團隊的努力,漸凍症科研的進展非常大。基於樣本的數據分析和基因測序,團隊在大量數據中發現了患者間的共性,可能能夠作爲治療的靶點。“這個靶點是疾病發展過程中的一個關鍵節點,從這個節點去阻斷它,疾病就有可能停止發展。”

高越說,藥物和治療管線從2023年年初的50餘條,增加到了100餘條。已經有10多條管線進入了臨牀試驗階段。接下來,團隊還會從幹細胞、基因、神經再生等方面尋求科研突破。

他提到,藥物研發的過程是很漫長的。即使它在臨牀上初期有效,具體的藥效還要依靠時間證明。比如要排除安慰劑(心理)作用,還有藥物前期出現小的改善,但是並沒有持久性。

科研組的員工趙寧宇也提到,在推進藥物管線時常常遇到問題。比如,一些藥可能在動物實驗中有效,但在人身上無效。甚至有的藥在動物上無效,反而在人身上有效。“這可能就是神經類疾病不好突破的原因。”

但他依然有信心,“科研就是在一次次失敗中突破的。”爲了不放過任何一種可能性,只要有希望的藥團隊都抓緊推臨牀。

“這兩年來投入千萬極速推進臨牀,保持理性和科學的態度,並行推進更多管線,能救一個是一個。”蔡磊說。

1月30日,蔡磊夫妻正在直播間介紹產品。網絡截圖

“拯救漸凍症病人的英雄在哪裡?”

2021年11月,在新京報的視頻採訪中,蔡磊曾去看望過一個河北病友。對方患病前特別喜歡滑雪,是一個運動健將。但隨着疾病的發展,她已經坐上了輪椅。

病友覺得,她等不到藥物研發了,蔡磊鼓勵她,“要堅持,氣切後還有堅持十幾年的。”病友考慮到高齡的父母,“我爸媽那麼大歲數照顧得動我嗎?”

現在這個病友已經完全癱瘓,24小時離不開呼吸機,只能通過胃造瘻進食。四年多來,蔡磊一直在拼命努力,尋找治癒的可能,卻依然無法阻擋許多病友癱瘓和離世。“身體越來越艱難,也一直在持續失敗。”他也會疲憊、勞累,但是不允許自己在病友面前表現出悲觀。

疾病不可阻擋地在蔓延,蔡磊也面臨過瀕死時刻。12月24日,他感染乙流發燒38.3度,12月26日晚,因爲嗓子卡痰咳不出去,蔡磊差點窒息而亡。“咳不上來又咽不下去,難受得我直蹬腿,滿頭大汗,‘水刑’一般痛苦。”他回想,當時帶上呼吸機面罩無法說話呼喊,即使窒息也沒有力量去摘掉面罩,有一種與世隔離般的恐懼。“我承認給我的精神和心理帶來了負面的影響。”蔡磊發文說。

幸好當天護士臨時過來,用吸痰器把痰液排出,才解除危機。

蔡磊在這次分享中少見地表達了悲觀的情緒,他寫道:“對於家人來說,我4年多的疾病治療努力全部無效,距離死亡越來越近,說話無法準確表達意思和情感。拯救50萬漸凍症病人的英雄在哪裡?”

然而,在漸凍症等罕見病羣體中,蔡磊已經成爲了他們眼中的“英雄”。趙寧宇看到羣裡有患者說,如果不是蔡磊在堅持攻克疾病,早就選擇輕生了。“對於他們來說,蔡磊是燈塔一樣的存在。”

2021年,多家媒體報道蔡磊與漸凍症抗爭的故事後,越來越多的漸凍症病友找到蔡磊尋求幫助。他發起了二十餘個漸凍症病友羣,覆蓋了一萬多名漸凍人,每天都有新病友在加入。

但二十多個病友羣裡,幾乎每天都有訃告。有時是大家心照不宣的信號,比如患者家人在羣裡轉賣二手呼吸機、二手輪椅。2023年11月25日,蔡磊發朋友圈說,“昨天一個羣裡去世3位,都是40多歲,(患病)3年左右死亡。”

在漸凍症後期,由於患者的呼吸和吞嚥系統非常脆弱,一口痰、一場小感冒都足以致命。2022年底,疫情管控放開的一週內,羣裡有上百個病友去世。

有患者家屬來向蔡磊求助,“(患者)天天躺着插着尿管,每天吃抗焦慮的藥,不吃難受得受不了。”蔡磊鼓勵說,“堅持住,團隊在攜手科學家和醫生玩命拼搏,會好的。”

還有漸凍症患者家屬直接加入到蔡磊的團隊,高越就是其中之一。他的妻子確診漸凍症三年多,目前臥牀不能自理。

剛確診時,夫妻倆非常絕望,他們甚至商量過,病情發展到後期與其沒有質量和尊嚴地活着,不如選擇安樂死。加入蔡磊的團隊後,他們看到了希望。“保守地說,即使我妻子等不到藥,至少她活着的每一天都在希望中度過,有信念支撐着。而且我們有決心堅持做(下去),直到漸凍症被攻克。”

劉瑤也是因爲男友患漸凍症所以來做志願者。她一週有一兩天來工作室參與中醫調研,篩選中醫可能有效的治療方法。“我想做些力所能及的事,在這兒心裡就會踏實一點。”

甚至其他罕見病患者也會找到蔡磊。1月30日,一對外地夫婦抱着4歲的罕見病患兒來北京求助蔡磊。孩子全身癱瘓,擡不起頭,稚嫩的聲音不停地說“找蔡老師,找蔡老師。”這一天蔡磊有9場會議,有時要上呼吸機才能繼續,“但還是覺得自己太慢了,對不起這麼多人的期望。”

段睿說,團隊做的一切努力就像在開盲盒,永遠不知道何時能中“攻克成功”的盲盒。努力雖然很微小,但至少推動了漸凍症研究往前走了十年。

2月1日晚上11點多,處理完一天的工作,蔡磊很疲憊,連眨眼都變得緩慢。說話前要大喘一口氣,聲音嘶啞,他等着妻子下播,之後,他們一起攙扶回家,像一對普通的夫妻那樣。

(文中段睿、劉瑤、付輝、趙寧宇、陳潔、高越爲化名)

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