福特谷家庭：爲患罕見病的6歲寶貝慶生

週六，一名來自福特谷的男孩慶祝了他的六歲生日，他母親覺得這是一個“里程碑”，因爲男孩患有罕見疾病，而且醫生曾判定他只能活 6 到 10 年。

Jh’Mael Jackson， 家人給他取的暱稱叫 Mael，於 2021 年被診斷出患有嬰兒神經軸索營養不良症。INAD 是一種罕見疾病，會影響身體的神經系統，通常會導致失明、肌肉控制和智力技能喪失。據美國國家神經疾病和中風研究所所說，這種病沒法治癒。

據 Mael 的母親 Sherthea Jackson 說，醫生覺得 Mael 的預期壽命在 6 到 10 年之間。

傑克遜在梅爾剛過一歲生日時，發現他出現了令人擔憂的症狀，感覺有些不對勁，但她很難說服醫生自己孩子有問題。除了梅爾這麼小就患上尿路感染之外，傑克遜還留意到他在退步。

“傑梅爾以前的姿勢那是非常完美，簡直完美，”傑克遜說。“我首先看到的是，他往前傾……然後沒過多久我就注意到他的眼睛斜視了。”

傑克遜說，醫生們覺得傑克遜反應過激了。在通過廣泛的醫學檢測試圖找出導致梅爾症狀的根本原因後，傑克遜考慮進行基因檢測。亞特蘭大的一位遺傳學家做了多次檢測，在傑克遜的堅持下，醫生最終通過 INAD 找到了梅爾症狀的解釋。

爲了照顧兒子，傑克遜試圖獲得一套一樓的公寓，這樣她就能更輕鬆地帶着梅爾和他所需的醫療設備進出家門。但傑克遜當時和她的三個孩子一起居住的印第安橡樹公寓被指控在 2021 年梅爾確診後，對她的住宿請求置之不理。聯邦檢察官已經起訴了該公寓大樓，指控其非法拒絕提供幫助。

傑克遜提出“在接下來的 12 個月裡，至少每月兩次”搬到一樓的一個單元的要求。

據訴訟所述，一旦梅爾滿 4 歲，傑克遜就沒法抱着他上下樓梯回他們的公寓，致使他錯過治療，也給整個家庭帶來了損害。

新業主最終接管了公寓，並且很快滿足了傑克遜的要求。

工人把公寓牆壁和天花板上的黑色黴菌塗掉了，地板因滴水變得潮溼，空調不運轉，窗簾上還有蒼蠅。傑克遜說她的孩子因爲黴菌生病了。

曾經，印第安橡樹公寓有了一位新業主，傑克遜和她的三個孩子被安排住進了一家酒店，並獲得了一筆用於支付其生活費用的錢。然而，當他們搬回公寓大樓的底層單元時，這個家庭的日子依舊艱難。

兩個月前，這個家庭搬進了一個帶有寬敞院子的房子。

即使在照顧梅爾的過程中遇到了困難，傑克遜說，一旦有人給予幫助，她都歡迎。在梅爾的聚會上，這包括她的母親爲孩子們租了一個充氣城堡，她的姐姐帶來了蛋糕棒和裝飾過的椒鹽捲餅，還有她的兩個大孩子確保梅爾儘管身體狀況不佳，但能吃飽並玩得開心。

在搬進這個家現在的房子之後，傑克遜說，梅爾“已經茁壯成長了很多”。這個男孩體重的增加給醫生留下了很深的印象，儘管醫生預計梅爾會出現一些問題，可他目前還沒發現任何問題。傑克遜認爲這是一種福氣。

“從那以後，我一直在努力給Jh’Mael最好的生活，”傑克遜說。“我仍在努力讓他保持良好的精神狀態，比如讓他知道：‘寶貝，你所擁有的遠不止是愛。’”