高端速通關 救命藥卻遭卡？藍委轟政府：聽到漸凍女童的求救聲嗎

女童（左）患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱漸凍人），卻苦等不到救命藥，媽媽日前寫信給總統陳情。（圖／家屬提供）

政府火速爲高端疫苗開綠燈，卻對罕病患者的救命藥視而不見？國民黨立委鄭正鈐表示，日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，他心疼之餘，強烈呼籲政府不要視而不見！

鄭正鈐今（9日）在臉書指出，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨着時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza的健保給付，王姓女童在1歲8個月時患病，無法獲得健保給付的治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整9年。

鄭正鈐表示，Spinraza目前在臺灣健保給付的限制下，全臺超過400位患者，只有30幾人符合健保給付的條件，王姓女童已經成爲被健保遺忘的其中一員，政府要讓她等多久，才願意提供健保給付用藥治療？

鄭正鈐再次鄭重呼籲：希望治療漸凍症的藥物Spinraza用藥健保給付範圍可以擴大，另外也希望口服藥物Evrysdi（以往稱Risdiplam）可以趕快在臺上市，幫助更多的病友，家長的懇求無他，只希望政府救救國家的主人翁。

有關SMA的用藥，去年通過健保給付，但條件是要在7歲以下，且在1歲前發病纔可用藥。該病童媽媽1日接受政論節目《新聞大白話》訪問時表示，臺灣的用藥條件非常嚴格，反觀世界其他國家用藥年紀都很廣泛，包括成年人都有用過這支藥，使用後生活都有明顯改善，因爲女兒這幾個月狀況有點退步，甚至跌倒受傷，讓她很心痛，才決定寫信給總統蔡英文陳情，但總統府的回信內容是，「對於令嬡罹患罕見疾病，家人協力照護的辛勞，總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事，我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此，該病童媽媽坦言「非常不滿意」。