罹乾癬讓家人自責、求神問卜　她長大從醫盼病友別陷受害者心境

▲長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠分享乾癬相關衛教，資料照。（圖／記者洪巧藍攝）

記者洪巧藍／臺北報導

今年27歲的小禎（化名）在6歲時乾癬發病，因爲鄉間診所看不出病徵，確診前家人曾經「求神問卜」，媽媽還因此自責怎會生出不健康的小孩。小禎後續努力克服疾病帶來的身心影響還考上牙醫，打破患者在生活工作上易受阻的迷思，她坦言確診時會委屈、有受害者心境，盼病友不要深陷其中，身心取得平衡，與疾病和平共處。

2024年世界乾癬日到來，臺灣乾癬協會今（26）日下午舉行病友關懷年度公益講座，臺北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，乾癬不會傳染，是一種自體免疫疾病，與免疫功能失調有關，雖現已有新的治療方式，但由於皮膚病竈型態不典型、相當多變化，有的患者罹病到確診時間漫長，造成病友失能及家庭照顧者長久的身心和經濟負擔。

病友小禎分享，她出生在傳統家庭，由於父母都很保守，兄弟姐妹中又只有她罹病，媽媽從小就很投注很多心力照顧她，並當成「不能說的秘密」，要她到學校都不能對同學說實話，讓她常常不知道要怎麼解釋，僅能以被蚊子叮或過敏帶過，影響到她後來求學階段曾有一段時間會負面思考跟自我羞愧。

甚至在上大學時因學業壓力病情加劇，臉部偶爾出現病竈，她開始練習化妝來蓋過避免同學詢問，直到有一次化妝化到一半時她看着鏡中的自己，激動落淚喊着「生理上有病沒關係，不要心理也跟着生病」。

小禎決定放過自己，不再一直遮掩病竈，也在社羣開始自述病況、與同學互動，前幾年更拍影片談乾癬疾病，來讓更多人知道這並不會傳染、盼外界用溫柔包容。她後續考上牙醫從事醫療工作，目前執業4年多以來，沒有因乾癬而受到病人的質疑與責難。

黃毓惠指出，乾癬發作的危險因子包含基因、環境因子（如氣溫變化）、行爲因素（抽菸、藥物使用等）。除了皮膚、關節、指甲等處會出現紅斑、脫屑等病竈外，長期全身性發炎也會影響其他身體器官，具三高等多種共病症。

黃毓惠也提到，在傳統治療外，近年來出現生物製劑並納健保給付，緩解很多中重症患者病況，近期也出現新的口服小分子藥物、療效甚佳，讓害怕打針的患者在治療上多了一個選擇。目前已進行討論評估中，可望最快明年第二季納入健保給付，造福中重度乾癬患者。

黃毓惠以多年臨牀觀察發現，乾癬病人病情控制要好，家人關係與關懷很重要，有時家人會因得到錯誤訊息而對乾癬有所誤會，認爲是被傳染、沒有洗乾淨或清潔而罹病，其實這是皮膚免疫功能失調的關係，若患者就診時家人陪同，她都會進一步告知解釋避免誤解。

小禎也認同的說，確診乾癬時的確偶爾會感到委屈、有着「受害者心境」，但在進入醫學領域後知道身體運作理論，現在蠻能夠接受與乾癬和平共處一輩子。身爲醫師也是病友，她說家人親友的支持很重要，呼籲病友重視身體健康外，也要關照自己心理的健康，兩者間取得平衡才能身體強健。