NGS給付 須交個資挨轟違憲
次世代基因定序(NGS)是用於癌症病人媒合相應標靶治療的重要檢測工具,衛福部健保署廿一日宣佈,經共擬會討論,確認將NGS納入給付,卻要求病人必須簽署同意書,將基因資料上傳至健保署指定資料庫,纔有給付資格。督保盟痛批,此舉不僅違憲,脅迫民衆交出基因資料,更是將基因外泄的危機轉嫁人民。
督保盟發言人滕西華說,健保署雖讓民衆簽署同意書上傳,但若不同意就無法獲得給付,必須花費數千至萬元的費用自費檢測,民衆的同意書形同被迫同意,已違反憲法規範,國家制度應確保人民健康平等,「繳交健保費的民衆,憑什麼在符合給付標準的前提下,因爲非健保因素失去資格?」
健保署將國人基因資料交由國衛院人體生物資料庫保存。滕西華表示,健保法並未授權健保署將被保險人資料,上傳至健保署以外的政府單位,相關資料僅能用於給付目的,更不可轉賣給商業界、學術界;此舉也違反人體研究法,因爲接受檢驗的民衆,根本不知道自己提交的基因資料會被用來進行何種研究,各國均都把國民基因資料視爲重要國安議題,醫療倫理不言可喻。
據瞭解,共擬會中,至少三位付費者及病友團體代表與三位醫界人士反對提案,但會中並未進行表決。滕西華說,健保署以給付爲由要求病人交出資料,根本是脅迫病人,不僅經濟弱勢者難以抵抗,即使經濟許可者,也沒有理由因爲不交出資料就要自費,「連基本權利都要自己花錢才保得住」。
「健保既然要讓基因檢測嘉惠病人,只要符合科學實證列出的給付癌別、位點及其別等患者,就應該予以給付,不該設下『上傳基因資料』的限制。」消基會董事長吳榮達表示,此舉不僅損及病人權益,更是開了先例,恐導致每項疾病給付都要綁約上傳資料的亂象。
健保署長石崇良表示,健保署對NGS檢測後的國人基因資料,將採取「二階段同意」方式,第一階段是同意檢測資料進入國衛院人體生物資料庫,且必須讓健保署用於給付效益評估,否則不予給付;若有研究團隊提出需求,則會進入第二階段,在經過倫理委員會(IRB)審議後,告知民衆研究計劃內容、取得同意後,纔將資料轉交,而此階段並無強制性質。