前京東副總裁、漸凍人蔡磊被傳“裝病”,好友曬圖闢謠

今天,華大集團CEO@尹燁 發佈微博:

我是萬萬想不到,連蔡磊兄這樣的情況,都還有人造謠抹黑。所謂“爲衆人抱薪者,不可使其凍斃於風雪”!特發圖證明!

1.是蔡磊兄今天發的朋友圈;

2.5.16號,北京某醫院合影,蔡磊兄當時剛剛從ICU轉危爲安(當天晚上我和薄世寧(臨時去搶救了)直播的時候,提到了某位朋友轉危爲安就是這個事情);

3.華大已經用時空組學技術對漸凍症肌肉活檢樣本檢測有了全新的發現,六月初會一起公佈,另外我本人一直在捐贈漸凍症項目;

華大尹燁於2024年5月28日

華大集團CEO尹燁發佈微博闢謠

同時,尹燁曬出蔡磊在醫院病牀上的照片,以及蔡磊在5月28日的朋友圈截圖。

尹燁曬出蔡磊在醫院病牀上的照片

據蔡磊朋友圈截圖顯示:近期網絡大量賬號對我恨之入骨般的持續抹黑造謠,連我的病都是裝的。我沒有時間、精力和能力應對。近期在ICU還沒有出來時就迫不及待與尹燁總討論漸凍症肌肉時空組學的科研新成果及應用,我希望寶貴的時間用在這裡。

圖爲蔡磊的朋友圈截圖

蔡磊是一位漸凍症抗爭者和中國電子發票的推動者。他曾任京東集團財務副總裁,現任北京愛斯康醫療科技有限公司董事長和 “互聯網 + 財稅” 聯盟會長。

2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍症。這種罕見病的發病率約爲十萬分之一點六,在生物醫療技術突飛猛進的今天,治癒率依舊爲0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。但蔡磊不甘於此,他習慣了挑戰和玩命付出。2個月後,他決定以自身爲武器,和漸凍症抗爭到底。

去年7月,蔡磊還能自由行走,說話時僅有部分詞語發音不清。今年,蔡磊已經口齒不清,吞嚥困難。

今年年初,蔡磊談及自己近期的身體情況時,他說從起牀到衛生間5米的距離都需要有人扶着,吞嚥、咳痰情況也變差,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經非常近了” 。

妻子段睿在之前的採訪中表示,做好了最壞的打算。

橙柿互動·都市快報 記者 陳伊

此前報道

前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重:給我的時間太短了

人生長短不一,但都有“倒計時”。有的人,會提前收到自己的死亡通知書。

2019年9月,蔡磊確診漸凍症。當時的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。

大多數漸凍症患者的平均生存期爲2~5年。一旦患病,無法逆轉、無藥可治。200多年來,漸凍症患者的治癒率爲0。

蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研,試圖攻破漸凍症,找到活命的機會。

一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰鬥力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。

蔡磊稱不管希望是多少,都會付出百分之百的努力

今年,是他抗擊漸凍症的第五年,身體已臨近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴脣都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆着我,在牆上吊着”,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八個骨幹同事,每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。”

蔡磊稱自己情況不太好

“我想,後面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步。”去年年底時,他曾想過死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了”。

沒有希望嗎?

“不能這麼看”,哪怕一直在經歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費,“去年一年的臨牀相當於過去十幾年的,而且現在團隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業會延續。”

“悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。”

圖爲讀者給蔡磊的留言

今年年初,蔡磊宣佈,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。

生活也是。就像書裡寫的——竈臺不會因爲有人生了重病就不用擦,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。

關於媽媽——“老媽買點,老媽下單”,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔着屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。”病情惡化後,蔡磊說話越來越含混,他不願意打電話,“看直播吧,那是我最好的狀態。”

關於愛人——前幾年,因爲以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,“現在不吵了,吵不動了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的,爲了打理那個直播間,這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起,拼盡全力。

關於兒子——不多的互動,在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時,兒子會過來抱抱他。“老師說他非常聰明”,提起剛學了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,“一家人都下不過他,相信會成爲一個優秀的人才”。

“我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍症。”

蔡磊稱“如果給他十年,秒殺它。”

蔡磊吃力地說出這句話時,窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。

蔡磊接受央視新聞《相對論》採訪