缺法律支持…捐腦病友無喪葬補助 衛福部長允諾爭取修法

臺灣腦庫學會今天舉辦年會，衛福部長邱泰源（前排左四）允諾，將會研議如何修法支持腦庫。記者林琮恩／攝影

臺灣腦庫去年11月成立，設置於臺大醫學院地下室。臺灣腦庫學會今天舉辦年會，理事長謝鬆蒼表示，截至今年8月15日，已有8名民衆完成捐腦，30人完成同意書簽署，但捐腦尚無法規支持，不像器捐民衆可以獲得喪葬補助、捐贈證明等，希望政府在法制上提供協助。衛福部長邱泰源允諾，將會研議如何修法支持腦庫。

謝鬆蒼表示，簽署同意書的民衆，包括運動神經元疾病患者、小腦萎縮症患者、脊髓性肌肉萎縮症患、巴金森氏症患者與正常人，完成捐腦者，則有運動神經元疾病、小腦萎縮症患者、非典型巴金森氏症患者與正常人；腦庫提供其中1名簽署捐腦罕見疾病病人次世代基因定序（NGS）檢測，爲該名病友找到病因。

年會開始前，與會學者與官員共同爲8名捐腦病人默禱1分鐘。謝鬆蒼表示，腦庫成立之初，很擔心「有庫無腦」，但成立2、3周內即有病人捐腦，感謝病人與家屬的大愛，讓腦庫不只有攝氏零下80度的冰箱，而是有人文溫度的腦庫。不過，因無法進行移植，捐腦目前還未被納入器官捐贈相關法律，家屬因此無法獲得喪葬補助，也有人反映，在殯儀館被要求提供證明，希望政府比照器官捐贈，以法制支持，給病友一點溫暖。

中研院士陳建仁以影片致詞表示，爲促成腦庫成立，謝鬆蒼曾至中研院與他討論對策，當時想到除體制內資源，也成立體制外的民間團體，在謝鬆蒼等人奔走下，臺灣腦庫協會順利成立，臺灣腦庫也在去年正式揭牌，希望腦庫對全球科學探索、腦疾病藥物做出貢獻，感謝病友以大愛、關懷的心情，讓腦庫成爲有溫度的腦庫。

國家衛生研究院院長司徒惠康表示，臺灣腦庫協會前身腦庫推動小組成員張棟樑，曾與病友團體至國衛院對談，提到臺灣學界、患者家屬均有意願推動腦組織捐贈，但捐腦不僅是醫療問題，更涉及法規、社會、宗教層面，問題相當複雜，國衛院將腦庫成立，納入論壇討論，邀集謝鬆蒼、已故臺北榮總教授宋秉文等人，共商腦庫推動事宜。

司徒惠康表示，自己去年至日本高齡長壽研究中心參訪，當地腦庫成立時間早，已經收納逾300例腦組織、完成近5000例切片，成爲全球重要資源，臺灣腦庫起步雖慢，但相信很快會有新的進展，讓臺灣完成生物醫學領域最後一塊拼圖。