三胞胎女兒都是自閉症，媽媽：多存錢！不行就回農村老家

VOL 3436

在剛剛過去的9月，依依的三胞胎自閉症女兒，經過三年的干預，老大老三順利進入了幼兒園，老二仍然在機構干預。

2018年，依依和丈夫自然受孕生下三胞胎女兒，32周時，三個寶貝剖宮產出生，老大4斤，老二3斤半，老三3斤。這對一個家庭來說本是天大的喜事，但等她們長到1歲8個月，三姐妹同時在深圳市婦幼保健院被診斷爲疑似自閉症。

由於疫情的封閉，加上在逃避的情緒裡徘徊，2020年底，大米和小米的編輯帶着爸爸媽媽和三個寶貝找到了鄒小兵教授，在診室裡，三胞胎最終確診中度自閉症。鄒教授和孩子們互動後說：“我很負責地告訴你，她們都是很典型的自閉症。”

一家人的生活軌跡就此改變。依依全職帶娃，全家從深圳搬到東莞，再定居惠州。三個孩子在父母的關愛和陪伴下緩慢成長着，這背後父母付出的艱辛難以想象。

現在三個寶貝的情況怎樣了？大米和小米再次和依依聊了聊。

此前對於三個寶貝的報道：

口述丨依依

整理丨雷穎

編輯丨王相明

從深圳遷到惠州，請影子老師1學期只要1萬元

相比於三年前剛剛診斷時的情況，現在三個寶貝的情況都好了很多。

今年9月，老大、老三已經去了幼兒園融合，上午半天在幼兒園，下午半天去機構。她們的表現談不上多優秀，但能在幼兒園安坐、理解指令，已經遠遠超出了我的預期，老師也告訴我，寶貝很聽話，不吵不鬧，沒有太多情緒問題。不過還是需要影子老師在教室裡陪伴，引導她們上廁所、穿衣服、吃飯。

老二還跟不上姐姐妹妹的成長節奏，依舊全天在機構一對一干預。三姐妹小時候就經常生病住院，老二的身體相對更差，身上經常起疹子，還患有鼻炎和哮喘。她的脾氣也更暴躁，不開心了就會出現自殘行爲，咬自己，身上都是深深淺淺的牙印。

上幼兒園後，我們的經濟壓力也更大了，請影子老師一個學期一萬元，幼兒園學費一學期7900元，加上干預和日常生活的費用，是筆不小的開支。不過我能感受到孩子們正在變好，從曾經完全無意識的狀態到現在情感表達越來越多，這一切就都值了。

平時週末和節假日我和爸爸經常帶她們出去玩，以前出門她們完全不聽我講話，只要一撒手就會到處亂跑，看見河就跳，看到車就撞。現在只要我喊她們，她們能有迴應。

她們的主動語言還是比較少，需要引導纔會識讀一些物品、人物，但偶爾也能指揮她們幫點小忙，比如拿東西、關門。家裡養了小貓之後，每次放學回家，一進門她們會先去抱小貓，和小貓貼貼，每次看到這樣的畫面我都覺得很治癒。

在三個寶貝出生前，我和老公都在深圳打拼，但爲了孩子，只好“孟母三遷”。在深圳的壓力太大，而且要有本地戶口才可以享受殘聯補貼，於是我們離開了，之後又去了東莞租房住，但在那邊一直沒有合適的機構，而且入戶要求很高。最後我們來到了惠州，在惠州貸款買了房，現在基本安定下來。

最初開始干預時，我推着一個大號的手推車送她們去機構，還要保證三個孩子不亂跑，同時全天在機構陪着。現在雖然離機構較遠，每天開車送她們上學就要一個多小時，加上有老師陪伴，我也稍微有了一些喘息的時間，而在這之前僅僅是照顧她們吃喝拉撒我就已經精疲力盡。

推車帶三個寶貝去幹預

老二大小便依然無法自理，抓着大便在家裡蹭

現在仍然有讓人抓狂的時刻。

三個寶貝都特別調皮，喜歡玩水，我在廚房做晚飯無法照看她們時，三人準跑去廁所打水仗，弄得渾身溼透，我又得趕緊給她們換衣服。最讓人崩潰的還是必須時刻緊盯着老二，她到現在仍然無法大小便自理。

老大老三已經學會了自己上廁所、擦屁屁，但老二還沒有去廁所方便的意識。有時在客廳玩着玩具，感覺有便意，就拉了。或許是腸胃不好，每一次她都無法一次性拉完，一天能斷斷續續拉五六次，有時晚上也會折騰四五次，我只好爬起來收拾。感覺應該不會再拉了，但剛迷迷糊糊睡了一小會兒，又聞到了味道......

她還比姐姐妹妹更愛乾淨，平常去有沙子的海邊都不愛下地，所以每次拉完覺得髒了會用手抓，然後在家裡到處蹭，要是晚發現一點就糟糕了。

這個問題一直沒有解決，康復師告訴我可以每次吃過飯就帶她去廁所，養成習慣，但任憑在廁所待多久，她就是不拉，反而每次打掃乾淨，她又開始了。好在她會憋在家裡拉，不會在外面亂來。

在學習干預知識時，看到專家說養育自閉症孩子不能打罵，但每到這個時候，我的血壓蹭就上去了，真想給她屁股上一巴掌，我想這樣的崩潰時刻養育自閉症孩子的家長都能感同身受。老二也知道自己的行爲是錯的，但是她控制不住自己，於是有時就躲在角落裡拉，我還要四處尋找便便在哪裡。

小時候的三胞胎

不過，總的來說我對孩子目前的狀態已經很滿意了，或許是這麼多年來已經習慣了四處救火。對她們的期待也慢慢降低，只希望將來她們有飯吃、有衣服穿，每天健健康康的就好。

做父母的大概最不願看到的就是孩子受苦，她們現在可能比一些普通小孩還要幸福，沒有煩惱，想哭就哭、想笑就笑，只是需要我們父母負重前行。

翻新了湖北老家的自建房，給三姐妹留退路

剛懷上三胞胎的時候，我簡直成了家族明星，身邊的親戚朋友幾乎都知道這個事情，孩子出生後帶她們仨人一起出門，走在街上都很拉風。但孩子確診後，我一度不敢帶她們回老家，也被家裡人指責是媽媽照顧不周，我也曾懷疑是自己的問題，沒有儘可能多地和孩子們互動，期待她們長大了就會“恢復正常”。

相比起剛剛確診時的手足無措、幾乎天天以淚洗面，現在我學習了更多幹預知識，心態和情緒都好了很多，心裡更踏實了一些，也開始慢慢規劃孩子們的未來。

我覺得一方面就是要多存錢，對於養育自閉症孩子的家庭來說，經濟基礎很重要。可能無法一下子存很多，但我和孩子爸爸一直在堅持儲蓄。我盡力照顧家裡，爸爸在外努力賺錢，爲的就是三個寶貝的各項生活開支能有保障，這樣未來也不至於太驚慌。

另一方面，我們把老家湖北農村的自建房重建翻新了，還在院子裡給孩子們挖了泳池、搭了滑滑梯。現在孩子在惠州干預，和機構的老師很熟悉了，也適應了這裡的生活，但就算將來我們在大城市待不下去了，也可以回老家，在老家有更多親朋好友可以幫襯支持，不至於沒有退路。

至於其他，我覺得暫時不能想太遠，有時候想得越多越難受焦慮。這種情緒也會傳染給孩子，她們是能感知到父母的負面情緒的。有時候我和孩子爸爸因爲一些瑣事在家吵架，只要聲音大了，三個寶貝就會異口同聲開始大哭。我倆只能降低分貝吵，吵着吵着也覺得這樣吵架沒意思，慢慢爭吵越來越少，是孩子讓我們一家人靠得更攏了。

孩子剛確診時我曾在小紅書上分享三個寶貝的生活日常，三個寶貝都長得可愛，每次出門我總把她們打扮得漂漂亮亮。也在網絡上遇到了好多好心人，有寶媽給我寄了好多繪本，還有商家給我寄了大號的手推車，但是也遭到了很多不懷好意的攻擊。

當時我開了個網店想補貼家用，但只開了兩天，就關閉了。我帶的貨只是紙巾之類的小商品，價格也是正常價格，一單也就只有一兩塊錢的利潤，但有人覺得我是打着孩子的噱頭營利，甚至私信我，說我孩子這樣活該。我聽不得這些話，心裡很難受，後來也不再更新小紅書了。

我們把自己的生活過好，專注當下的分分秒秒，三個寶貝將來能生活自理、步入社會比什麼都重要。

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