世界特應性皮炎日|和瘙癢戰鬥?特應性皮炎患者最關注的問題在這裡

9月14日是世界特應性皮炎日,中國康復醫學會皮膚病康復專業委員會主辦、北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授領銜20餘名皮膚病領域權威專家聯合發佈 “特應性皮炎患者十大熱點關注話題”,十大熱點話題基於“中國特應性皮炎患者百問百答項目”,旨在進一步助力提升患者對規範診療和長期管理的意識,呼籲更多人關注並瞭解特應性皮炎,推動我國特應性皮炎規範診療和長期管理制度的完善。與此同時,《AD Talk:看見新生故事》講壇也在線上舉行,醫生與患者同臺分享真實的診療故事。  作爲2型炎症性疾病,特應性皮炎是皮膚科的“一號疾病”,具有慢性、炎症性、複發性三大特點。特應性皮炎帶來的慢性溼疹樣皮損和反覆瘙癢爲患者帶來了嚴重的身體、心理和生活負擔。患者如果得不到及時、規範、長期的治療,易引發疾病加重或復發,甚至過敏性鼻炎、哮喘等2型炎症共病可能尾隨而至,導致“一病”變“多病”。  “以中國人口來說,每100名兒童中,就有10-15名特應性皮炎患者;每100名成人中,就有2-8名特應性皮炎患者。然而,患病率如此之高卻仍有很多患者或患者家長不瞭解這個疾病。” 張建中坦言。爲此,張教授牽頭全國20餘名皮膚科、變態反應科領域的權威專家團隊參與編寫併發布了《中國特應性皮炎患者百問百答》。其中,應運而生的“特應性皮炎患者最爲關注的十大熱點話題”體現了患者最爲擔憂的幾大皮膚健康問題,涉及疾病認知與危害、治療與護理等方面。  作爲慢性炎症性疾病,特應性皮炎尤其“青睞”兒童和青少年,且會反覆發作,不僅影響孩子的生長髮育及身心健康,同時嚴重影響患兒及整個家庭的生活質量。國家兒童醫學中心首都醫科大學附屬北京兒童醫院皮膚科主任馬琳教授分享道:“一個孩子不睡,全家都別睡;一個孩子鬧騰,全家都不安寧。門診常見的景象是家長焦慮,孩子不開心,他們都需要先過‘心理關’和‘安全關’。在門診時,我經常會花一個小時來舒緩孩子和家長緊張的神經和焦慮的情緒,同時也會告訴他們要關注用藥安全並信任醫生,把問題交給醫生。對於兒童患者來說,安全性永遠是醫生第一位考慮的,尤其是像特應性皮炎這種需要長期治療的疾病,一定要從長遠角度綜合考慮治療的安全性、有效性和長期治療成本。”  來自上海的小周是一位與瘙癢戰鬥了近28年的特應性皮炎患者。自打記事起,他就經常半夜從夢中“癢”醒,“彷彿有成百上千的螞蟻在身上爬,忍不住一直撓,直到撓破、流血,往往也不能停止。”小周說。正是由於父母堅持不懈帶他尋醫問藥,並用長期的陪伴和引導鼓勵他保持樂觀的心態,才讓疾病和痛苦化爲滋養他人格的養分,未來面對人生的挫折時能更加堅強。除了父母,身邊的同學和朋友也都給予了小周很多支持。在他們眼裡,他只是一名“普通人”,這於小周而言,是莫大的尊重和鼓勵。  針對特應性皮炎的發病機制2型炎症,精準靶向治療,不僅讓患者皮炎消退、瘙癢緩解,還能降低可能伴發的過敏性鼻炎、哮喘等共病的風險。北京安貞醫院皮膚性病科副主任醫師王曉陽副教授表示:“特應性皮炎,和過敏性鼻炎、哮喘等等一系列共病,都屬於2型炎症性疾病。現代科學研究證明,他們存在共同的炎症通路。阻斷了2型炎症通路,就會緩解全身的炎症症狀,不僅解決難忍的瘙癢,也讓鼻炎、哮喘等不適得到有效緩解和長期控制,患者們正常的生活和工作才能不受干擾。”  中國醫學科學院皮膚病醫院過敏與風溼免疫科主任姚煦教授分享道,“對於患者來說,成爲一個‘普通人’的過程是艱難的,畢竟這是慢病,不可能通過一兩次的治療就徹底治癒。但是隻要我們聯手起來,一起努力,長期管理,規範治療,絕大多數的患者都能最大程度地控制疾病、減少復發,像一個正常人一樣伴着夜色睡去,像一個普通人一樣迎着清晨的陽光醒來。”  新民晚報記者 左妍  【附】世界特應性皮炎日:患者最關注的問題在這裡  “特應性皮炎患者十大熱點關注話題”來源於《中國特應性皮炎患者百問百答》,由中國康復醫學會皮膚病康復專業委員會主辦,北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授領銜20餘名皮膚病領域權威專家聯合發佈。  一.特應性皮炎和溼疹是一回事嗎?  一般所說的溼疹大部分是特應性皮炎。溼疹是一種症狀描述,而特應性皮炎是診斷,其發病機制與2型炎症、皮膚屏障功能障礙等因素相關;常常由於某些誘因(內因比如精神及情緒變化,感染等;外因如環境、動物皮毛刺激,多汗搔抓等)而發病或加重。  二.特應性皮炎會遺傳嗎?  會遺傳。  我國過去曾經把特應性皮炎叫作“遺傳過敏性皮炎”,如果父母中有一人或兩人患有特應性皮炎,他們的孩子更有可能患病。  三.2型炎症和特應性皮炎有什麼關係?  2型炎症是特應性皮炎的核心發病機制。特應性皮炎患者往往存在食物過敏,過敏性鼻炎和哮喘等其他2型炎症相關共病,而特應性皮炎往往只是首發疾病和起點。  常見的2型炎症性疾病如特應性皮炎、過敏性鼻炎、哮喘、過敏性結膜炎等。  四.爲什麼鼻炎和哮喘容易纏上特應性皮炎患者?  因爲特應性皮炎和鼻炎及哮喘有着共同的發病機制——2型炎症。在過敏性疾病的自然進程中,嬰幼兒早期主要表現爲特應性皮炎和食物過敏,隨着年齡增長,部分患兒表現爲鼻炎和哮喘。  五.特應性皮炎的治療,爲什麼要長期進行?  由於特應性皮炎是慢性複發性疾病,大部分患者目前尚不能根治,確診特應性皮炎後通常需要在醫生指導下進行長期治療,不建議自行停藥。  作爲一種慢性皮膚病,特應性皮炎患者需樹立長期治療、科學規範管理的意識、堅持定期複診,兼顧療效與安全性。  六.治療特應性皮炎,要每天服藥嗎?  長期治療不等於每天用藥。  一部分症狀較輕微的特應性皮炎患者,在經過治療、緩解症狀後,長期堅持外用潤膚保溼劑而不使用其他藥物,也能有效防護或減少復發。對於中重度患者而言,採用新型治療方式可精準靶向2型炎症反應中關鍵致病因子的信號傳導,且按月維持治療、長期管理有助於疾病控制和生活質量的提升。  七.得了特應性皮炎,要“忌口”嗎?  切勿:隨意忌口、過度忌口、盲目忌口。  常見的致敏食物:牛奶、雞蛋、小麥、花生、大豆、貝殼、魚類等。建議患者做好飲食記錄,並觀察每次發病的時間,合理地分析食物與皮疹的關係。  ⬥ 若吃某種食物後皮疹加重,建議避食4 ~ 6周,觀察皮疹改善情況;  ⬥ 若患者既往無嚴重過敏反應史,必要時進行食物激發試驗。  八.特應性皮炎患者,能不能打疫苗?  ⬥ 輕中度特應性皮炎患者:可按照正常接種流程進行接種,接種時避開皮損位置即可。  ⬥ 病情較重者:若皮炎處於急性期或皮損面積廣泛,建議暫不接種。  九.我的特應性皮炎有多嚴重?  特應性皮炎患者病情嚴重程度,除了醫生使用客觀評價方法進行分級外,還可以通過自我評估量表的得分來評估,比如:ADCT評分總分爲24分,得分越高,說明特應性皮炎控制越差。得分≥7分,或總分比上次評分時至少增加了5分,說明特應性皮炎控制不佳。  十.治療特應性皮炎,該如何平衡療效和安全性?  作爲一種慢性病,特應性皮炎需要長期規範管理,有助於減少復發、降低2型炎症共病風險,提升患者的長期生活質量。因此,不僅需要考慮良好的長期療效,也要慎重考慮治療方式所帶來的潛在安全問題和副作用,特別是在生長髮育階段的未成年人、擔心肝腎功能損傷、心血管基礎病的成年人等。