湘晴舞蹈關懷漸凍症病友 9日公演售票所得捐「生命之窗」

舞團負責人吳湘晴（左）發起公益演出，捐助罕病組織「生命之窗」。（張毓翎攝）

臺灣約有400人飽受俗稱漸凍症的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）所苦，湘晴舞蹈工作室負責人吳湘晴透過臺南市議員蔡育輝牽線，認識致力爭取SMA治療權益的臺灣生命之窗慈善協會，特別規畫「愛∞舞獻」一系列舞蹈表演，9日將在新營文化中心演藝廳公演，售票所得全數捐該協會，幫助罕病病友。

吳湘晴表示，她透過蔡育輝因緣際會認識臺灣生命之窗慈善協會，原本想邀請學童來免費觀賞，落實生命教育，幾經討論，決定改採售票制替病友爭取更多資源，也希望藉由此次舞蹈藝術，讓大衆更能理解SMA樣貌，帶給社會多一份溫暖與愛的力量。

臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔說，脊髓性肌肉萎縮症，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨着時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸，大多數的病患在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全臺估計至少有400名SMA患者。

湘晴舞蹈9日下午4點30分至晚上7點於新營文化中心演藝廳舉辦演出活動，SMA病友特別繪製海報。（臺灣生命之窗慈善協會提供／張毓翎臺南傳真）

湘晴舞蹈9日下午4點30分至晚上7點於新營文化中心演藝廳舉辦演出活動，SMA病友特別繪製海報，舞團規畫中國舞、芭蕾、街舞等23個演出，並展出SMA部分藝術作品，希望能透過不同形式，讓大衆進一步認識SMA樣貌，瞭解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。