紫斑症病友 忌活血化瘀中藥
血小板生成減少導致免疫疾病增生劑可有效治療籌組病友團體互相扶持鼓勵
「電影上演被打過後滿嘴都是血，我不用被打，只要刷牙或洗牙就會滿嘴血；只要大力一點碰觸，四肢就會烏青。像我長期吃類固醇來治療，有一回住院，只是彎個腰要刷牙，啪一聲，脊椎骨就斷掉了。這就是紫斑症的可怕。」病友歐小姐無奈的說。
臺北榮總輸血醫學科主任邱宗傑表示，免疫血小板低下紫斑症，是自體免疫疾病，好發於成年女性，主要是體內血小板生成減少。第一線多以類固醇治療，但病人往往害怕類固醇的副作用而自行減藥，反而造成疾病控制不易或惡化。其他治療方式包括脾臟切除，但只有6成有效率；此外還有免疫球蛋白、血小板增生劑治療，缺點是價格昂貴且需自費使用。
「使用血小板增生劑很有效，但一年就花近百萬元，去美國唸書的小兒子自願放棄，只是要讓我多點錢治療，當媽媽的我聽到，只會怪自己拖累家裡、拖累兒子。有病友提到自己的親人在切除脾臟時死在手術檯上，我嚇都嚇死了，但是沒有錢又要活命，只好賭賭看。問題是脾臟切除之後，免疫力變很差，經常感冒、感染、發燒、中耳炎，活着好辛苦。」歐小姐說。
據估計，臺灣約有2300名紫斑症患者，病患不多，對於如何治療以及生活起居如何照護，常令病友們感到茫然。例如：紫斑症會不會遺傳？能不能懷孕？能吃辣、用牙線嗎？都是病友們常常會遇到卻無解的問題。
經過一年多的奔走，紫斑症的病友終於組成了中華民國紫斑症病友會病友會，一方面提供病友正確衛教資訊，另一方面也爲病友爭取權益，希望增進病友及家屬間的感情聯繫，互相扶持與鼓勵。
未來病友會將積極推動衛教活動宣導，例如活血化瘀中藥需忌口、病友家屬日常照顧小秘訣分享等，提升病友的生活品質。立法委員楊玉欣參與了病友會成立記者會，她表示，未來將協助紫斑病友在醫療照護上，爭取合理的社會福利與權益。