自閉症兒童的融合教育之困
3月29日下午，在北京市海淀區一所公辦小學的四年級課堂上，語文老師正在給同學們複習“燥”和“躁”的用法。樂樂坐在第一排，低着頭，一會兒噘噘嘴，一會兒吐吐舌頭，不時擡起頭瞥一眼門口，再迅速低下頭。
第一眼看到他，大多數人會覺得，這不就是一個上課會走神兒的調皮小男孩兒嗎？對於這個年齡段的孩子來說，這些表現似乎再正常不過。但仔細觀察，很快會發現，他與別的同學不一樣的地方。
樂樂是一個自閉症孩子，在這所學校，和他一樣的孩子還有3個，年紀最小的美美上二年級，年紀最大的浩浩上六年級。
自閉症是以社交溝通障礙、狹窄的興趣愛好和重複刻板的動作行爲爲核心症狀的疾病。選擇在普通學校就讀，對樂樂這樣的自閉症孩子及其家長而言，意味着哪些困難和挑戰？他們的“隨班就讀”是隻停留在“隨班就坐”的層面，還是真正能有所成長？要想讓這些“星星的孩子”獲得高質量融合教育，未來還需哪些努力？
自閉症孩子可以上普校嗎？
2010年，兩歲的浩浩被確診爲自閉症。此後，林先生和妻子帶着兒子輾轉多個機構進行康復訓練，“早些年，北京只有通州區有康復機構，後來我們才轉到海淀區培智中心學校。”
讓林先生沒想到的是，海淀區培智中心學校的專業老師建議浩浩去普通學校入學，“我們其實也挺開心的，還是希望孩子能跟普通人一樣進入學校的環境，跟其他的小朋友相處。”
開心之餘，是林先生一家對未知普校生活的擔憂，“怕他跟班級裡其他小朋友玩鬧導致別人受傷，怕他突然情緒不好影響其他同學上課……”
小學開學前，林先生和妻子預想了孩子入學後可能出現的各種突發情況，“如果浩浩和其他小朋友真的出現了衝突，我們肯定第一時間先承認錯誤，無論是不是故意的、不管我們對不對，都先道歉。這是剛開始那幾年，我腦子裡時刻有的一個想法：不要怕犯錯，犯了錯，我們該賠禮賠禮、該道歉道歉。”
讓有一定學習能力的孩子進入普通學校隨班就讀，接受義務教育，即近年來在國內興起、並受到多數自閉症兒童家長認可的融合教育。
2017年7月，教育部聯合七部門印發《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》《關於加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》等文件，明確了優先採用普通學校隨班就讀的方式，就近安排適齡殘疾兒童少年接受義務教育。這也被解讀爲官方層面對融合教育的重要推動。
在家長眼裡，自閉症的孩子表現爲社交障礙、心智年齡低幼、敏感等，但很多家長堅持認爲，只要在義務教育階段前進行干預訓練，一些中度自閉症的孩子也可以在成人陪同下，進入普校學習。
在北京，針對自閉症兒童的融合教育也有諸多實踐和探索，給像樂樂、浩浩這樣的自閉症孩子提供了更多進入普校“隨班就讀”的機會。
“很多人覺得特殊孩子應該去特殊教育學校，但是他們不知道特殊孩子的能力分很多層次。”王潔（化名）也選擇了讓孩子讀普校。她的孩子小剛目前在北京市海淀區一所普校上三年級。因爲孩子四歲時纔開始做干預訓練，爲了能更好適應普校，小剛的入學時間比正常學齡兒童晚了一年。
慧華也給兒子小東選擇了就讀普校。小東在三歲時被診斷爲中度自閉症，此後，慧華花了兩三年時間輾轉青島、北京，多處尋找訓練機構爲孩子進行干預訓練，她也學會了對待自閉症兒童的干預策略。
目前，小東正在北京市大興區某普通小學讀二年級。“他只是看起來比別的孩子笨一點，不打人、不亂跑，一直想的就是肯定要進普校。”慧華和很多自閉症家長的想法一樣：孩子將來要在社會中生存，普校學習是他們最早可以接觸的小社會。
但是，與北京相比，在諸多二三線城市，因爲專門針對自閉症兒童的特殊教師資匱乏、欠缺專業資源教室等原因，可以提供給自閉症兒童的融合教育機會還遠遠不能滿足家長的需求。
陪讀是融合教育的“必選項”嗎？
四年級以前，浩浩經常出現情緒問題，大喊大叫。每當這時，就需要有人帶着浩浩離開教室，等他平復下來之後，再帶回教室。也因此，浩浩的媽媽幾乎全天在學校陪讀。
學校是否允許陪讀，是自閉症兒童選擇就讀普校之後，家長們面臨的第一個問題。
據新京報記者瞭解，目前有的學校在接受自閉症兒童入學時要求家長陪讀，有些學校則拒絕家長陪讀。
8歲的小東雖然已經上二年級，但行爲還像三四歲的孩子。每天上午，慧華會在教室裡陪他上課，下午找藉口離開，讓孩子自己適應環境，放學時再回校接他。在兒子讀小學一年級時，她全天都會陪在兒子身邊。
課堂上，小東不太會寫作業，寫完也不知道交作業，慧華會在孩子身邊反覆提醒。社交方面，她也儘量幫助孩子和小朋友們互動。去年冬天有一陣子，小東特別喜歡班裡兩個小孩，但是那兩個孩子卻特別煩他。每次小東一靠近，那兩個孩子就拒絕，偶爾會打他，看到這一幕，慧華難受了很長一段時間。
“自閉症的孩子早晚要在社會中生活，家長不可能永遠在身邊。”想明白這一點，慧華開始做了個規劃，她先觀察小東在環境中能力欠缺的部分，再針對性地幫助他解決。慧華希望，通過陪讀，逐漸讓孩子適應學校的節奏，然後自己再慢慢從孩子的校園生活中撤出。
“我在學校陪讀，孩子會分不清我是媽媽還是老師，依賴性強，請陪讀老師相當於私人教師的角色，能更專業地幫助孩子適應環境。”和慧華的選擇不一樣，王潔給孩子小剛請了一名教育諮詢機構的陪讀老師。
每天上午，這名陪讀老師會帶着小剛一起上學，下午再帶孩子回培訓機構學習，晚上5點左右，王潔把孩子接回家。爲此，王潔需要支付每月1.5萬元的陪讀費。
王潔請的陪讀老師在“自閉症圈”裡被稱爲“影子老師”。
一份自閉症圈裡的不完全調查顯示，目前，隨班就讀的學生中，51%的學生有陪讀，其中超八成是家長陪讀，近兩成是“陪讀老師”陪讀。
王潔說，據她瞭解，這一職業目前還沒有國家認可的資質，老師們大多持有學前教育證書或特殊教育上崗證等，憑經驗陪讀，陪讀質量也參差不齊，要找到好老師也需花費不少精力。
安安媽媽也選擇聘請陪讀老師，“家長陪讀容易心急。比如我每天會給孩子定任務量，如果孩子完成得特別好，我就會想着給他增加一點任務量，那孩子就會很生氣，最終不歡而散。”
雖然每年僅聘請陪讀老師要支付十餘萬元，在安安媽媽看來，既然已經選擇了普通小學，那陪讀老師就是必需品，“就像孩子的柺棍兒。”
事實上，適合而且專業的陪讀老師並不好找。有的陪讀老師會因爲接受不了工作內容而轉行，有的則不夠專業……在遇到現在的陪讀老師之前，安安媽媽已經換過四五個陪讀老師。
楊小輝（化名）是北京某教育諮詢公司的陪讀老師，目前給一名上小學四年級的自閉症孩子小程陪讀。
聽覺高敏是自閉症典型症狀，小程也不例外。每天晨讀，孩子們大聲唸書時，小程會異常暴躁、大聲尖叫。“孩子對學校的生活音樂聲也很敏感，每學期開始前都會緊張，唸叨着‘馬上要響起生活音樂了，害怕’。”楊小輝說，她每天要做的事情除了幫助孩子按照入校路線走進班級，提醒孩子整理作業本和書桌外，還需要在孩子對聲音敏感時想方設法安撫他的情緒。
在一年級下半學期，幾乎有一個月，每天晨讀都是楊小輝的“戰時狀態”，她要隨時把暴躁的小程帶出教室，以免造成課堂混亂。“那段時間，孩子經常被早讀嚇得原地跳起、高喊大叫，還打我，甚至有一次把桌子推了、跑了。”楊小輝的第一反應就是將孩子控制住，把班級影響率降到最低。
楊小輝的角色常被誤認爲是保姆、阿姨。她發現，很多普校老師也沒有正確理解“影子老師”這一職業。在陪讀中，她也會努力讓普校老師們理解什麼是自閉症，應該如何對待這些“星孩”們。
在中國教育科學研究院副研究員楊希潔看來，陪讀老師承擔的是教師助手的角色，他們需要具備特殊兒童照顧方面的專業知識，還要了解普通教育教學的基本原理，能夠和學校老師合作，“要有親和能力、理解孩子的能力，還要具備專業技能。”
但楊希潔認爲，陪讀老師並非融合教育的必選項，是否選擇陪讀與學校的政策、孩子的狀況都有關係，“如果學校出於各種考慮不允許陪讀，家長也要尊重學校正常的教育教學工作。無論是否陪讀，最終目的都是爲了幫助孩子得到更好的教育。”
如何補齊資源教室、資源教師短板？
“加油！你比想象中更有力量！”“相信自己，堅持到底！”“每天進步一點點”……每週的固定時間，浩浩都會來到學校辦公樓三樓這間門口貼着各種勵志貼紙的資源教室。
教室裡有小黑板、有滑梯、也有各種繪本，在這裡，浩浩可以隨意地走動，可以玩各種玩具，可以讀繪本，也可以在徐老師的帶領下，做一些鍛鍊手指靈活性的珠串游戲。
徐老師說，學校裡的每個自閉症學生在固定的時間都會來到資源教室和樓上的沙盤教室，在專業老師的指導下，進行干預和康復訓練。
徐老師是該校的資源老師，畢業於北京聯合大學特殊教育學院，已在該校工作7年。
早在2015年，國務院就在《“十三五”加快殘疾人小康進程規劃綱要》中指出，要大力推行融合教育，建立隨班就讀支持保障體系，在殘疾學生較多的學校建立特殊教育資源教室，提高普通學校接受殘疾學生的能力。
但現實中，受資金、學校空間等諸多因素限制，很多吸納特殊兒童的學校還沒有建立資源教室。
安安媽媽說，安安所在的學校此前也有接收自閉症兒童的先例，但是卻始終沒有專門的資源教室，在家長的爭取下，學校提供了一間空教室作爲資源教室，如果安安的情緒突然爆發，安安媽媽就會帶他來到這裡。
“最開始是一個北向的屋子，有點兒陰暗，後來跟學校爭取換到了一個有陽光的教室。”在校方提供的簡單的桌椅之外，安安媽媽自己採買了一些教具。但即使是這樣的空教室，現在也沒有了，“學校擴招之後，教室就都滿了，沒有空教室可以給我們使用了。”
現在，如果安安有情緒，只能到學校爲發熱學生準備的“隔離教室”裡。
和資源教室一樣欠缺的還有資源教師。作爲聯結特殊教育與普通教育的關鍵人物和學校資源教室工作的承擔者，資源教師是融合教育的重要推動人員，其專業素養對融合教育的發展質量有重要影響。
目前，學校缺乏資源老師、普通老師缺乏特殊兒童照顧的專業知識，是不少學校面臨的現實困境。樂樂所在的學校雖然屬於開展融合教育經驗比較豐富的學校，有包括自閉症兒童在內的十幾位隨班就讀的學生，但也只有兩位資源老師；安安所就讀的學校則沒有資源老師。
“很多普校老師並不瞭解自閉症。他們雖然很有愛心，可以好好照顧孩子，但是缺乏專業知識。”安安媽媽說，自己也曾把了解到的自閉症兒童護理、照顧的相關知識介紹給老師們。
記者從北京市海淀區教委瞭解到，在資源教室、資源教師方面，海淀有不少探索和創新舉措。
15年來，海淀區已建成資源教室94間，併爲每間資源教室配備了專職或兼職資源教師。海淀區從2011年起率先在全國探索建立資源教師“理論培訓+教育實習+考覈評估”資格認證的“TEA模式”，通過理論培訓、教育實習、實操作業、考覈評估四個模塊，對取得合格學分後的教師授予海淀區資源教師資格證書。2017年修訂出臺的《海淀區普通學校資源教師和隨班就讀輔導教師管理辦法》明確提出：資源教師須持有海淀區資源教師上崗資格證書，這一舉措爲資源教師資格認證提供了政策依據。
截至2020年底，海淀區共有305名資源教師取得資源教師資格證書，這是國內首次對資源教師進行資格認證的探索。其中，中小學階段有283名資源教師，實現了爲每所學校儲備至少一名資源教師的目標。
在楊希潔看來，除了職後培訓，職前教師的培養也十分重要，“師範專業的學生在學校也要學習一定的特殊教育知識和技能。”
“隨班就讀”能否真正“學有所獲”?
對自閉症兒童而言，踏入普通學校的大門，只是融合教育的第一步。在資源教師、資源教室等軟硬件的支持下，孩子能否真正獲得成長是家長最關心的。
從實際情況看，大部分的自閉症兒童在進入學校之初，都會遇到情緒崩潰的情況。
在美美就讀的班級，第一排有一把特殊的木椅子，椅背和座板呈“V”字。這是專門爲入學時間不久的自閉症兒童設計的，能幫助孩子安靜地坐在椅子上聽課，美美平時就坐在這把椅子上。
“剛進學校時，美美的情緒問題比較嚴重，她接受不了失敗。比如一節課上完，如果你跟她說，‘美美，你這節課表現得不好。’那她就會一直哭，號啕大哭。”徐老師回憶說。
每學期開學的第一個月，是徐老師最忙的時候，“主要是進班跟課，看看這十幾個隨班就讀的孩子上課的情況。一般是語數外這種主科聽一兩節課，其他科目聽一兩節。”在接下來的日子，徐老師還會根據每個特殊孩子的情況，規劃好到資源教室上課的時間，“有的孩子狀況比較好，每週有一個課時的課，有的孩子狀況不是很好，可能每週有三個課時的課。”
隨着在學校的時間越來越長，他們情緒失控的次數也越來越少。“基本上到三四年級的時候，就很少會出現情緒失控了。如果真的情緒失控了，那一般有兩個原因，一個是他的需求沒有得到滿足，另一個是老師佈置的任務對他來說太難了，完成不了。”徐老師分析，每當遇到這樣的情況，首先要讓孩子冷靜下來，把他們帶離教室。
在資源教室給美美上課的時候，徐老師會逐漸引導美美接受挫折和失敗。現在，美美已經不再像剛入學時那麼情緒激烈。
但是，能管理好情緒、能跟同學和諧相處，也並不意味着這些孩子可以一直在普通學校學習下去。有網友曾這樣形容普校融合教育的推行現狀：“似乎是看得見的曙光，卻又是摸不着的未來。”
新京報記者在採訪中瞭解到，不少家長反映孩子在進入小學三四年級的時候會“讀不下去”，有的孩子則重新轉到特殊教育學校。
在徐老師看來，很多自閉症兒童的邏輯思維能力缺乏，這個問題在低年級階段不太明顯。
“三年級是個坎兒。”安安媽媽認爲，現在學校多是大班上課，對於這些自閉症兒童來說，很難做到因材施教，“現在是二年級下半年，安安跟着已經很吃力了。到了三年級，數學開始學應用題以後，就更吃力了，大部分自閉症孩子都跟不上。這種情況下，孩子還在教室裡跟着上課，意義就不大了。”
不過，在楊希潔看來，即使是對於普通孩子而言，三四年級也是一個坎兒，“教材難度本身是有了一個提升。同時，這個年齡段是從孩子到青少年轉變的初期階段，孩子本身會經歷很多焦慮的問題，他開始有了自己的價值判斷和觀點。”
楊希潔建議，家長調整自己對孩子的期待值，“家長不過高預估，教師也不要放棄。認真、嚴謹地爲孩子制定個性化教育方案並執行，有助於降低家長和教師的焦慮。”
普通孩子會接納自閉症孩子嗎？
“阿姨，爲什麼你可以在班裡陪着？”面對班裡其他孩子的疑問，慧華總是一笑了之。有一次，一名家長直接對慧華說，“這樣的孩子幹嗎來這上學？”
在融合教育的模式下，對普通孩子而言，如何認識、接納同齡的自閉症同學也是極大的考驗。這既需要老師的耐心引導，也需要家長觀念的轉變。
據媒體報道，有些學校要求特殊孩子家長對普通孩子家長隱瞞實情，因爲擔心普通家長知道實情後會引來麻煩。也曾有新聞爆出，有的學生家長聯名要求校方讓自閉症兒童轉學。
讓普通孩子們慢慢認識並接納自閉症孩子的不同，學會互相和諧相處，是徐老師一直在努力做的事情。
“在孩子們一年級剛入學時，我就跟大家說過，班裡有一個同學需要大家幫助，讓大家多關心他。”徐老師說，同學們對浩浩照顧頗多。
“徐老師，浩浩不見了。”在一次研學活動中，徐老師還沒有發現浩浩不見的時候，浩浩的同學們就已經發現並及時跟老師彙報了。最終，大家在其他班級的隊伍中發現了浩浩的身影：原來，他找不到自己的班級了。
“剛開始的時候，每次都是我去班裡把孩子（自閉症兒童）領到資源教室上課，後來就慢慢變成了同學送他來。”徐老師回憶說，有一次負責接送的同學陪着浩浩去上廁所，“告訴他要洗手，還叮囑他下樓梯的時候要小心。”
對於孩子在融合教育環境下的改變，安安媽媽也深有同感。
“其實安安不太跟人交往，但是他的同學會主動送他一個紙飛機，一隻紙船，幸運星啊之類的。我都攢了一箱子了。”在安安媽媽看來，良好的同伴關係對孩子十分重要。“安安過生日的時候，全班還一起給他唱了生日快樂歌，他特別開心。”
“現在小朋友們都對他特別好。有孩子會主動跑過來跟我說，‘我最喜歡我們班的安安了’‘我跟安安是好朋友’。”每當這時候，安安媽媽總是很感動。
“中午吃飯時，老師會特意讓浩浩負責發水果或者打飯，浩浩也有了很多跟同學接觸的機會。”如今，13歲的浩浩已經是小學六年級的學生。當初抱着要“承認一切錯誤”想法的林先生，在這近六年的時光裡，看到了學校老師的照顧、同班同學的包容，也看到了浩浩的點滴改變。
再有幾個月，安安也即將進入小學三年級，安安媽媽期待孩子能順利邁過這個坎兒。
屆時，浩浩的小學生涯也將結束。抱着“想讓他在這個體系一直走下去”的樸素願望，林先生也在努力尋找可以接納浩浩的普通初中。
（應被採訪者要求，文中孩子及家長名字均爲化名。）