自身免疫病房裡住滿了對自己苛刻的完美主義者

沙白的選擇，讓人尊敬，有尊嚴的離開，有交代的離開，她給我們全社會都上了一個關於死亡的教育。

但是看了她的視頻以後，我真的很心疼她，她對自己的完美主義要求，是她疾病惡化的原因，我也是因爲這樣，住進了自身免疫病的病房裡。

一直到我自己因爲溶血性貧血住進了病房，我纔開始審視自己過去36年的人生，雖然很精彩，但是對自己其實充滿了虐待、苛刻和完美主義的要求。

8月底我就感到自己非常的疲憊，原本能繞廣場走個五六公里，結果才走200米就開始腿軟。9月初到醫院抽血化驗，發現血紅蛋白從4月底的13.8克降到了7.2克，進入了貧血行列，當時我臉色又慘白又蠟黃。結果又趕上了經期，經期過後已經降到了6.6克。住院三天做了各種檢查，骨髓穿刺，抽了40多管血，有的結果要送到天津的血液研究所還有外送的基因檢驗機構，所以又等了幾天，結果出來可以排除白血病、紅斑狼瘡等嚴重的自身免疫病，這讓我心情好了一些。但是血紅蛋白還在掉，掉到了5.8克，此時我已經進入了重度貧血行列，這個時候是可以輸血 了，我躺在病牀上，沒有什麼精神，就想睡覺。 但是在血站配型發現，我的血把人家的血都給溶了，連洗滌紅細胞都不可以，也就是說，我這邊血紅蛋白呼呼往下掉，那邊還輸不了血。 爲了暫時穩住血紅蛋白，就先打了一個星期的丙球，然後上了激素甲強龍80毫克，打了兩週。 這個時候血紅蛋白升到了8克，同步抽血，化驗，做了胃腸鏡檢查，做了PET CT，什麼都檢查了，確認了，就是溶血性貧血。 目前口服甲強龍40毫克每天，逐步減藥量中。 前幾天化驗已經回到了11克，謝天謝地，終於回血了。 接下來我要面臨的是因爲服用激素藥物甲強龍所長胖的十多斤，慢慢減吧，反正胖了三十多年了，這個副作用可能是我最容易接受的，可能是我和沙白最大的不同吧。

其實我很理解沙白，在她的世界裡，是不存在苟活這一說的。她服用的激素類藥物就是我現在用的甲強龍，這個藥的特點就是水鈉儲留，所以臉就是會水腫，脖子也會，肩膀也會，而且伴隨向心性肥胖。神經性的飢餓，讓我滿腦袋從早到晚都是菜譜。

沙白髮現自己胖一點，就馬上減量，她不是一個好患者，但是她尊重自己的內心。與其苟活，不如過極好的一生，然後自己選擇什麼時候結束和以怎樣的方式結束。

其實自身免疫疾病，就是自己免疫系統亂套了，自己攻擊自己。我有的時候覺得，真的是身心合一。什麼樣的人，會自己攻擊自己，什麼樣的人會覺得自己永遠都不夠好，什麼樣的人會對自己的要求到了那麼嚴苛的程度？這一切問題都導出一個詞，完美主義人格。

我在今年4月28日檢查顯示，我的血紅蛋白還有13.8克，怎麼到了9月份就降到了最低的5.8克。無法排除是不是有外界的干擾，但是我想說一下，這個自身免疫病最怕的三件事，第一感染，第二勞累，第三熬夜。我說說我從5月份到9月份都發生了什麼。

先從3月份開始，我一個人帶娃去了香港。那個時候孩子因爲肺炎來來回回住院了4次，病了4個月在家，3月2日在醫院打完吊瓶以後，4號我直接帶她到了香港。香港溼潤的空氣讓她很快就恢復了活力。我們玩了迪士尼，逛了海洋公園，然後我決定帶娃在香港生活一段時間，於是租了50平米的房子，買了傢俱和生活用品，置辦了一個小家，給孩子找了幼兒園，並在後面的一個月裡陸續面試了幾所小學，一直到4月底，我帶娃回了大連。

這兩個月期間，我一次考過了香港保險。在4月28日的檢查，我的血紅蛋白還有13.8克。

然後5月份開始，回到大連，我繼續保持全職工作+全職帶娃的狀態，早上送娃，然後趕緊去工作，把所有工作都壓縮到2:40結束。所以我沒有時間吃午飯，然後3:40接娃，送娃上課，然後回家吃飯，寫作業，講故事，洗澡，睡覺。

主要是娃晚上睡覺特別不老實，導致我經常兩三點就醒，醒來以後又睡不着，經常整個2點到5點都是醒着的，一晚上也就能睡三四個小時。你可能會覺得奇怪，家裡沒有人幫忙嗎，爲什麼要這樣呢？

好的，這時候我們來引出，科學育兒裡對媽媽的要求，就是孩子的各種黃金時刻。說孩子早上醒來的時候，是黃金時刻，送上學是黃金時刻，放學接到她的時候是黃金時刻，晚上講故事更是黃金時刻，睡前看到的人也是黃金時刻。好了，我被這些黃金時刻給綁住了。爲了滿足這些黃金時刻，我把自己的時間除了工作以外，完全貢獻給了孩子。

甚至我覺得當我這麼做的時候，全社會都是在支持我。所有人，包括親人，包括專家，包括其他寶媽，都在說，你沒事要多陪孩子，要抓住這些黃金時刻，因爲這些時刻的陪伴是事半功倍的。

但是我這邊也有繁重的工作，晚上10點終於給娃哄睡了，我有了自己的2個小時時間，當我12點睡覺，而在半夜又被娃弄醒，於是開始了失眠的痛苦。所以你發現了嗎？我完美的踩中得溶血性貧血的三大因素中的兩個，勞累和熬夜。至於感染，因爲我4月份在香港打了20價肺炎疫苗，又在7月份的時候高熱天氣出現了腹瀉，所以也不知道是疫苗引起的還是外來的什麼病毒導致了感染。但是它就是感染了。

其實如果光是一個感染，不怕的，人體自身的免疫力可以把90%的疾病去除掉，這是人體的第一個屏障。但是如果這個第一屏障的免疫力亂套了，很多病就開始了，它就防不住了。

比如我的抗體就開始拼命絞殺我的血紅蛋白，雖然我的骨髓造血已經加班到了正常人的4倍（你說他們是不是都乾冒煙了，急的啊，一直在加班），但是血紅蛋白還是不斷的往下掉。那生產的速度哪能趕上破壞的速度啊。

當我完美踩中感染，勞累和熬夜之後，免疫系統紊亂了，然後溶血性貧血找來了。你覺不覺得特別貼切，我們說一個人熬夜是在熬心血，我就是一直在讓自己熬着，熬着熬着把自己的血熬沒了。所以我說，這身體啊，真是比我自己還懂我，生的病都這麼應景。

你可能會詫異，爲什麼要讓自己這麼辛苦呢？問題是當時沒覺得辛苦啊，就覺得自己要做獨立女人，所以要有自己的事業，同時要當好60分媽媽，別錯過女兒的黃金時刻，在每一天裡，儘可能把最好的狀態和能量給到女兒。

而且越是長時間和女兒在一起，就越不放心交給別人帶，其實我老公也可以陪着女兒上網課，婆婆可以接孩子，也可以陪着孩子上課，但是我都不用，我要自己來。現在想來，真是傻透了。就是什麼都想攥在手裡，不肯放手。不肯放手的最後就是把自己累死。

沙白的完美主義是對美的追求，對身材的要求，對自由的執着；我的完美主義是對獨立女性的執念，對好媽媽的執念，好妻子的執念，好女兒的執念。她的執念讓她的治療效果不好，我的執念讓我得上了這個病，要進行數月的治療和麪對長期的副作用（口服激素之後用了美羅華，下週會打第二針，它會把我體內的B細胞打到0，所以會在9-12個月的時間裡體內沒有B細胞，要嚴防感染了）。

現在想來，這種完美主義對自己的苛責，本質上是對自己的虐待，其實不是出於愛。因爲愛的本質是接納和允許，而虐待的本質是否定和控制。

如果是愛自己，那麼都已經生病了，那就接納自己生病了，接納就是對生活控制的放棄，對完美幻想執念的放下，咱們先好好治病，控制好疾病發展，定期監測，把自己的生活安排好，而不是繼續曬太陽，劇烈運動，虐待自己的身體，讓身體機能進一步崩潰和瓦解。

而我自己，長期以來，一做事就是一種拼命三郎的態度，然後又有情緒化進食的問題，所以都是在通過虐待自己的身體，來實現某種目標。這種對自己的嚴苛、對自己身體的不重視，其實反映出來的就是不會愛自己。最可怕的是，當我們把外界對我們的期待內化成了對自己的要求，我們對自己的虐待和苛刻是不自知的。

我們這個社會探討了太多的功成名就，權力謀略，卻很少去上關於愛的教育，生命的教育，死亡的教育。好像我們覺得愛自己就是給自己花錢，然後進入消費主義的陷阱；好像覺得愛自己就是到處去旅遊，看世界，然後又是進入消費主義+修圖的陷阱；好像愛自己就是掌管經濟大權，搞錢！

這些都很片面，這些都是要求，都是展示面，都是對自己的框架。那麼什麼是愛自己，是接納自己。我接納自己的不完美，我接納自己治病會變胖，我接納自己接下來的B細胞會降到0，我接納自己在這個人生階段要按一下暫停鍵，把身體這個1調整好，然後我接納自己在過去對自己身體的虐待。

所以在未來我要好好的照顧自己的身體，這一切我都接納。甚至我覺得這次生病，是老天送給我的一份最好的禮物。它用熬幹了心血的方式來告訴我，這樣是不可持續的，你還有很多的使命和責任，你還有很多事沒有體驗，你還有很多心願沒有達成，你要好好的善待自己，先學會愛自己，接納自己，不要再苛責自己，虐待自己，讓完美主義見鬼去吧！

生病已經有快兩個月了，這兩個月的時間裡，婆婆照顧娃，老公照顧我和娃，我爸我媽陪我度過了最難熬的治療階段，然後也迴歸了正常的生活。我由衷的感謝醫生護士在這個階段對我的照顧，他們的專業技術讓我能快速的回血，也感到心裡的踏實。

我也不必過高估計自己的作用，這當時是要和自己的惡自戀抗爭一下。事實就是，治療的兩個月時間裡，生活都在正常有序的進行。我的放手並沒有讓生活亂套，孩子幾天來看我一下，我們很愉快很開心，不同於以往天天在一起，我總能在她身上看到不足的地方，甚至不自覺帶着在終點審視她的感覺，發現的都是差距，都是需要去努力。

而我現在再看我的孩子，發現我可以和她一起活在當下，共同體驗她的樂趣，她的開心，看到她的笑容，把我的心都融化了。這種溫暖和輕鬆的感覺，已經很久都沒有體驗到了，以前帶着抗爭和否定的眼光，去緊緊的攥緊一切，去控制一切，不允許，不接納，快樂和幸福並沒有如期到來，不管我付出了多少。如今帶着愛和接納，去輕撫這一切，允許這一切，放輕鬆，活在當下，幸福和愉悅紛至沓來，雖然我僅僅在照顧自己的健康。

這個社會對女人的要求好多，愛父母，愛老公，愛孩子，愛事業，唯獨沒有讓她們學會愛自己。女人就是那個要犧牲的，要奉獻的，要附屬的，要陪伴的，是那個次要的，幕後的，從屬的。不，這絕不是女性生命意義的全部。

從今天開始，我們好好愛自己，愛是接納和允許，我們把自己重新養一遍，我們關注自己的內心，我們關注自己的感受，我們出於愛去做我們的事業，出於愛去經營我們的家庭，養育我們的孩子，而非在完美主義的枷鎖下，出於恐懼，焦慮，苛責和否定去虐待我們的身體和精神。

悟到即重生，答應我，往後餘生，把自己放在第一位！因爲這是你的人生劇本，而你是你的人生劇本里唯一的主角！

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Spenser，大灣區頭部商業博主，base深圳&香港；加我個人微信，圍觀我的朋友圈。

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