脊髓萎縮卻有「關不住的靈魂」 她組輪椅旅行團玩遍全臺
▲第一屆義行獎得主，漸凍人協會理事許展容。（圖／記者李毓康攝）
「誰說輪椅族只能待在家裡？」46歲的許展容是先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，9歲起就與輪椅爲伍，行動不便卻未限制她到出行決心，不只要自己玩，還要帶別人一起玩。民國100年成立無障礙旅遊公司以來，已組團遊遍全臺，上合歡山賞雪、下到小琉球浮潛，別人用腳走過的路，她們坐輪椅滑過。雖然高度不同，卻也用不一樣的方式看見臺灣。
第一屆「2018年臺灣義行獎」今（27）日舉行頒獎典禮，共頒發6名義勇獎與6名義行獎，許展容是義行獎得獎者之一，也是全場唯一的輪椅者。與疾病共處30餘年，許展容早已找到相處之道，偶而還會拿自身疾病開玩笑，「我常說SMA是分期付款，從小就罹病、進展慢；俗稱漸凍人的ALS（脊髓側索硬化症）就是一次破產，確診後身體機能迅速下滑。」
許展容說，她從小就是個關不住的靈魂，開始坐輪椅後的生活可說是部「心酸血淚史」，但只要外出旅遊，就能大幅緩解。爲了把這份從旅遊的獲得的能量分享出去，她8年前成立「翔飛輪椅無障礙旅遊網」，花了3年考察全臺景點的無障礙設施，順便拓展知名度，吸引更多輪椅族加入，至今已去過澎湖、花蓮、綠島、小琉球、阿里山、合歡山等臺灣知名景點。
▲輪椅出遊團攻頂合歡山。（圖／臺灣漸凍人協會提供，取自翔飛輪椅無障礙旅遊網，下同）
請許展容分享印象最深的旅遊經驗，她思索了一下回答，「澎湖」。離島旅遊需要搭飛機、坐船，大衆交通無障礙空間有限，加上電動輪椅使用超大型鋰電池，一次載運多臺也讓航空公司有飛安考量。就算順利抵達澎湖，搭船也是一大障礙，「渡板或活動碼頭對一般人而言，可能擡個腳就跨過去，但我們卻過不去。」她說到此笑了笑，「最後是出動海巡，像擡神轎一樣把我們擡過去。」
合歡山賞雪，也是她舉辦出遊活動以來難忘的回憶，「我們這種族羣，無論是SMA還是ALS，都很怕冷。」雖然平時可自行操控一般輪椅，但到了雪地卻冷到全身僵硬，最後是坐着一般輪椅，由同行家人幫忙推，才終於觀賞到飄雪美景。
許展容表示，舉辦輪椅出遊活動5年多來，她發現臺灣無障礙空間已有些許進展，但仍有許多地方待加強，「我以前看到有臺階的餐廳都會開玩笑說，他們對我很好，不讓我花錢。」她進一步提到，會在門口設臺階，儘管只有一兩階，對輪椅族而言，也代表巨大的距離，希望餐廳能架設接駁板，增加輪椅族的可親近性。
輪椅族出外旅遊除了餐廳難找，住宿、如廁也是一大障礙。許展容分享，身障者住宿需要選擇有無障礙空間的房間，但臺灣配有相關設備的，通常是高規格飯店，「所以我們每次出遊，花費都不便宜」。而觀光景點缺乏無障礙廁所，也讓輪椅族在飲食上有諸多限制，「我曾經有一個團員很愛吃辣，出遊前都不敢吃，怕拉肚子。」
因爲頻繁組織出遊，許展容的脊椎側彎越來越嚴重，甚至壓迫到呼吸，3年前在醫師建議下，動了脊椎手術，「所以最近的活動，我比較沒有參與。」
儘管主揪不在，但前幾年累積經驗，也讓先天或後天的肌萎患者有前例可循，以前參加過出遊團輪椅族或家屬，也逐漸成爲活動發起人，利用自身經驗幫助更多先天與後天肌萎患者走出戶外，「告訴他們坐輪椅也可以放心玩。」
▼家屬的陪同，也讓許展容和病友們完成神木行。