湘贛邊罕見病診治中心疑難罕見病分級診療季度論壇在我院圓滿召開

隨着我國經濟社會的發展、醫療衛生水平的不斷提高，罕見病診療與保障事業逐步融入到國家醫療衛生制度改革和醫療保障體系建設之中，普及罕見病相關知識、提高罕見病診療水平，以滿足廣大百姓的就醫需求等問題越來越得到社會廣泛關注。

爲了提升臨牀對疑難罕見病的診治水平，促進多學科合作，提升湘贛邊地區的罕見病早期診斷和全程管理能力，10月13日，由株洲市中心醫院與湖南省湘贛邊罕見病診治中心主辦的疑難罕見病分級診療季度論壇在株洲市中心醫院圓滿召開。本次會議線下會場、線上直播同步進行，線下參會人數達200餘人，線上參會人數超過 2000人。參加此次會議的線上人員來自湘贛邊區域罕見病診治中心46家醫療協作組單位。

本次培訓班由株洲市中心醫院副院長陳迅部署，湘贛邊區域罕見病診治中心執行主任李敬揚教授組織各科專傢俱體執行，來自我院血液科、神經內科、介入血管外科、呼吸科、藥學部等五名專家擔任培訓講師，分別從診療規範、精準治療及預防策略等方面給學員們帶來了新的知識，授課內容豐富、實用。

趙真教授作爲此次培訓講師團代表，她表示：罕見病綜合診療能力提升培訓班不僅有助於豐富臨牀一線醫師罕見病醫學知識的儲備，還能有效提高各級醫院醫師對罕見病早發現、早診斷的能力。所以堅持不斷的對醫務人員進行培訓，至關重要。培訓班的每一次培訓師資均爲團隊形式；以一個主題從診、治、管、康等多方面進行講授，爭取貼近醫學需求、貼近臨牀需求，貼近一線需求，讓更多的罕見病患者被看見。

最後，彭懷德副院長總結到，罕見病是人類疾病的縮影，診斷難，藥物少，費用高，週期長。本次會議我院血液科、神經內科、呼吸內科、介入血管外科、藥劑科等各領域專家分別對罕見病知識進行了詳細的闡述，這只是我們中心協作組進行罕見病培訓的起始，今後將定期開展罕見病知識講座、罕見病科普培訓，提升湘贛邊區域醫務人員罕見病診療水平，強化湘贛邊地區的罕見病早期診斷和全程管理能力，造福湘贛邊罕見病患者。期待我們通過一次次的經驗學習，提高自身的服務意識，朝着一個共同目標努力前行。

本次培訓班得到了廣泛關注，爲全國醫師學習罕見病知識搭建了平臺。株洲市中心醫院的專家們也將繼續圍繞疑難罕見的診治開展多學科合作，以診治疑難雜症爲己任，切實解決患者的臨牀問題，不斷提升我院醫療水平，滿足廣大人民羣衆的就醫需求，把株洲市中心醫院打造成周邊地區疑難罕見病患者輾轉求醫的最後一站。

罕見病是一類發病率極低的疾病的總稱，約有7000 多個病種，中國約有2000萬罕見病患者，其中超過 80%與遺傳相關。一直以來，罕見病存在着診斷難、治療難、藥物可及性程度低的困境。 在以人民健康爲中心發展理念的指引下，近年來政府多部門出臺了一系列關愛罕見病的政策舉措，罕見病“病有所醫、醫有所藥、藥有所保、保後有助”已經成爲多部門共同參與的系統性工程。

2022年株洲市中心醫院經省衛健委評審並獲批成爲湖南省湘贛邊罕見病診治中心。 我院將以罕見病診治中心爲溝通紐帶，發揮上承罕見病國家中心、省級湘雅中心，下承各縣級醫療機構的作用，建立縣級緊密型醫聯體和疑難罕見病協作網，並與北京協和醫院疑難罕見病國家重點實驗室合作，建設區域性疑難罕見病實驗室，逐步規範並提高湖南地區各類疑難罕見疾病的診療技術及疾病管理水平。

罕見病常由遺傳性因素、基因突變、免疫系統紊亂等因素導致，我們將以優勢學科生殖醫學中心、神經內科、血液科、風溼免疫科、兒科等爲主導，做到罕見病早干預、早診斷、早治療，讓罕見病患者有病能醫、有藥可治。 讓老百姓花小錢，看大病，治好病，需要公立醫院的勇氣與擔當，需要學科建設的守正和創新。發揮區域優勢、聚力區域合作，打造湘贛邊區域綜合類醫療中心，這是我們作爲市級醫療中心應有的擔當。我們 力爭通過3年時間將株洲市中心醫院疑難罕見病診療中心建設成集醫療、教學、科研、預防和人才培養爲一體的區域性疑難罕見疾病的診療中心。

編輯：郭師宇 一審：吳稚暉

二審：郭師宇 三審：黃紅斌