心青年媽媽鄒平：孤獨症的世界可以不“孤獨”

今天，聽一聽壹基金海洋天堂計劃項目夥伴——鄭州市二七區匯愛工作服務中心理事長同時也是鄭州市金水區蔚藍幼兒園園長鄒平與壹家人一同聊一聊她所經歷的公益故事。

記者：鄒老師您好，是怎樣的經歷讓您產生創辦鄭州市金水區蔚藍融合幼兒園的想法?

鄒平：我是一位19歲孤獨症心青年的媽媽，2003年孩子的降生爲我們整個家庭帶來了幸福和希望。然而孩子在成長過程中，我們發現他喜歡反覆開關門窗、抽屜，樂此不疲；他走路總是踮着腳尖，出門要走固定路線，一旦改變，情緒就會表現出異常，哭鬧不止。兒子的異常舉動將我初爲人母的喜悅漸漸轉化爲擔憂。孩子2歲多的時候，孩子的爸爸偶然從一檔電視節目中瞭解到“孤獨症”這個原本對我們十分陌生的名詞，但由於不瞭解，去醫院掛的科室沒有檢查出什麼，錯過了，直到三歲我們又帶孩子到鄭州市兒童醫院兒保科做了相關檢查，結果孩子被診斷爲孤獨症，且終身不能痊癒。

這個結果對我來說無疑是一種巨大的打擊，爲了“治癒”孩子的“孤獨症”，全家人承擔着精神與經濟的雙重壓力，沒敢耽誤，就在當地的一家康復機構進行康復訓練，之後還孤身一人帶着孩子跨越省市找到了青島的一家兒童孤獨症康復機構。在康復的那段日子，日復一日的訓練，孩子和我都很疲憊。

在此之前，我們還經歷了一次入普通幼兒園的事，當時我擔心學校會歧視，沒有告訴老師我的孩子是一名“孤獨症”兒童。有一次學校搞活動，隔着幼兒園的柵欄，看到操場上其他孩子們正在老師的組織下正有序地開展活動，而自己的孩子遠遠的，一個人正站在教室的窗戶旁，反覆推拉着那扇窗戶，那個場面對我產生了很大的衝擊，我內心是多麼希望自己的孩子能像其他同齡的小孩子一樣開開心心進入幼兒園遊戲，玩耍。

這幾次經歷，讓我產生了自己辦幼兒園的想法，目的是想讓自己的孩子融入到幼兒園裡。當時不瞭解什麼叫融合教育，只是知道這樣的環境對孩子是好的，後來接觸到融合教育，才明白。2008年至今，通過我們的努力，在這個普特融合的環境裡，幼兒園接納了越來越多的特殊需要兒童，普通孩子們發展得也都挺好的。前幾年，蔚藍幼兒園成爲了河南省教育廳批准的第一批融合試點幼兒園。

記者：看到之前的報道，您通過一場《殘疾人權利公約》的培訓，推動了鄭州市殘障兒童平等受教政策的制定，可否請您講講當時的一些經歷?

鄒平：隨着孩子的長大，我同衆多孤獨症兒童家長一樣開始面臨孩子上小學的難題。在2008年左右，我接觸到了臺灣省的一些公益夥伴，在同他的交流分享中，我得知臺灣省的孤獨症兒童是可以和正常孩子一樣進入普通小學接受義務教育的，對此我很是震驚。再後來我們家長自發聯合起來，通過寫信等方式向市政府、教育部門、殘聯等機構表達訴求，希望我們的孤獨症孩子能像普通孩子一樣進入普小接受教育。

由於工作關係，在濟南的一次外出學習中，我首次瞭解到《殘疾人權利公約》，其中這樣一句話觸動並震撼了我：殘疾人不因殘疾而被排拒於普通教育系統之外，殘疾兒童不因殘疾而被排拒於免費和義務初等教育或中等教育之外。看到我們又通過多方聯繫，打聽到北京聯合大學特殊教育學院的許家成教授，邀請到許教授來鄭州給家長們做《殘疾人權利公約》的培訓。培訓活動前期，我們打了200多個電話，邀請到鄭州市教育局、殘聯的領導、各大媒體，以及120多位殘障兒童家長來現場參加活動。

三天之後，鄭州市政府頒佈了2013年第72號文件。文件規定：“殘障兒童有接受義務教育的權利，殘障兒童可以就近入學，學校不得拒收。”如今殘障孩子已經可以實現在義務教育階段就近入學。這背後不是一個人的努力，離不開很多家長的努力和付出。

記者：是怎樣的契機使您走上公益這條道路以及對未來展望?鄒平：由於幼兒園做着融合教育的工作關係，我接觸並認識了一些的心智圈的公益人士，與他們交流並探討了心智障礙兒童在結束義務教育後無地可去的問題。其中就包括與北京融愛融樂家長組織的創辦人王曉更老師一次對話，王曉更曾對我說：“家長肯定要先走出來做，孩子長大了就不可愛了，別人不會對他憐愛和包容，全世界都是一樣。”這句話激勵了我投身公益這件事，當年我和六位家長一起，每人籌了一萬元錢，成立了匯愛。“匯聚力量，讓愛出發”就是這個名字的來歷。這些年匯愛也是在這條路上一直走着。這些孩子不論是小齡還是大齡孩子，他們的教育，就業，生活等環境應該和普通人一樣，應當是共融的，每一個心智障礙孩子的成長都需要人文，環境的支持，這些年匯愛，也一直與一些優秀基金會如壹基金、還有融合中國家長組織合作，通過一些公益項目的引入，來幫助更多的心智障礙孩子們融入社會。

未來我們會努力創建更多融合活動的機會，讓更多人看到他們、走進他們、支持他們。希望這些心智障礙孩子們能夠在一個融合環境中學習，工作，生活，這就是這麼多年我們做這件事的意義，也是我們繼續走下去的動力。

（以上內容來源：搜狐號）

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