自強母親 被罕病兒教會樂觀

家扶基金會在全國大飯店舉辦「2021全國自強母親表揚活動」，姵嵐媽媽分享罕病小兒子故事，大兒子送上登山鞋，鼓勵媽媽走向戶外。（馮惠宜攝）

「罕病兒是人生最大的禮物」，剛送走19歲罕病兒的姵嵐媽媽17日出席家扶基金會「2021全國自強母親表揚活動」，她讓原本活不過5歲的兒子小璿，奇蹟活了近20年，她站上舞臺分享生命故事，擁抱24歲大兒子小宸，她說，兩個貼心的孩子教會她用樂觀、不同角度看待事情，他們是人生最大的禮物。

家扶17日在臺中全國大飯店舉辦「全國自強母親表揚活動」，各地家扶中心從2萬7000多戶扶助家庭中遴選推薦23位母親，有身兼父職的越籍媽媽、打工照顧漸凍人兒子及孫子的七旬阿嬤，及爲罕病兒締造生命奇蹟的姵嵐媽媽。副總統賴清德、衛福部部長陳時中、臺中市副市長令狐榮達等到場祝福。

姵嵐媽媽的小兒子小璿罹患全球只有3例、臺灣第1例的「頑固性癲癇多重障礙」，被醫生判定活不過5歲，但是姵嵐媽媽從未放棄，小璿不定期癲癇發作，她總揹負小璿穿梭在住家和醫院之間。

但也因媽媽細心照顧，爲小璿創造了生命奇蹟，和家人相處近20年時間，直至去年底離世。

家扶製作影片表達小璿對母親的感謝，一段「過去19年你都爲我而活，現在你要爲自己而活」的文字，讓媽媽忍不住飆淚，24歲的大兒子則送上登山鞋，用行動鼓勵媽媽「去戶外爬山」。

回憶過去總總辛苦，姵嵐媽媽說，因爲小璿，她更加註意自己健康，也結識許多善緣，她十分珍惜擁有這一切。

今年受表揚的自強母親有5位罹患身心障礙或曾重病，有6位需照顧身心障礙或重病的家人，有12位需照顧罕病或身心障礙兒，還有1位是姊代母職，每位自強媽媽都有堅毅的生命故事。