被“消失”的大齡孤獨症人士
寫在前頭的話：
“農村小齡自閉症兒童的康復呈階段性，家長很少堅持干預到幼兒園、小學。可能一年帶着孩子去城市干預三個月就回來了，城裡要租房，家長也沒那麼多時間陪着。”
“之前在農村見到一個孩子，說髒話，不能到他跟前去，會朝你吐口水，這是跟村民學的，村裡小孩看他被關在院子裡，也逗他，甚至說不正經的話罵他。”
“很多女性被嫁出去了，有生了孩子的，但不會管孩子，看都不看一眼，就自己玩自己的。很多人家都是一戶多殘，心智障礙人士再生幾個心智障礙人士，這樣的情況太多了。”
這是陝西慧靈負責人蔡景華到基層調研時的所見所聞，雖然說的是心智障礙大羣體，但不乏自閉症人士，甚至因爲自閉症人士的交流障礙，處境要更不堪。
農村裡的心智障礙女孩兒（綠色衣服）跟其他小孩兒一起玩耍
中國精神殘疾人及親友協會發布的2022年世界孤獨症日主題口號是——聚焦孤獨症服務，構建社會保障機制，促進服務機構高質量發展。
怎樣解讀這個主題，中國精協的官網上是這樣闡述的：
▐ “孤獨症服務機構的高質量發展，才能爲孤獨症羣體提供高質量服務。當前，孤獨症服務領域存在不少問題，首先是服務機構佈局不合理，服務機構大部分集中在大中型城市，偏遠、農村、西部地區的服務機構數量少，服務供給不足；
▐ 其次是不同階段所需服務斷層、佈局不合理，呈現早期康復服務相對較多、中期和後期服務少的現狀，這個現狀，與政策引導、專業支持不足、社會資源和家長理念等有關；
▐ 第三是服務質量遠遠無法滿足孤獨症羣體需要，服務缺乏專業化、規範化和系統化；
▐ 第四是家長（家庭）支持不足，導致所有與孤獨症羣體有關的服務，其服務質量、效率、效益都會大打折扣；
▐ 第五是支持與監管不足，監管部門不清晰，支持體系未形成，市場引導缺失，使孤獨症羣體的服務整體上發展不平衡、不充分。”
以上都戳中了行業痛點，尤其大齡自閉症人士服務機構的稀缺，讓很多家長感到前途渺茫，只願比孩子多活一天。
近期，我們將採訪幾位大齡服務機構的負責人，請他們談一談機構創立時的想法，發展理念，遭遇的挑戰和需要的支持。希望能幫助家長了解現狀，對想通過自己創建大齡服務機構的家長或許有所幫助。
今天帶來分享的是蔡景華老師和李豔豔老師。蔡老師是陝西慧靈的總負責人；李老師是陝西慧靈下屬服務機構，也是整個慧靈最基層的服務點“商洛慧靈”的負責人。
蔡景華
陝西慧靈總幹事
在慧靈工作16年
李豔豔
商洛慧靈負責人
在慧靈工作10年
慧靈布點，主要考慮哪些因素？
陝西慧靈首家機構西安慧靈成立於2002年8月，是陝西省第一家大齡心智障礙羣體服務機構。2005年，蔡景華大學畢業到西安工作，目前負責陝西省慧靈的佈局和發展。陝西慧靈在西安、咸陽、安康和商洛4個城市設有服務機構，同時在商洛市洛南縣開設縣級服務點。
蔡景華介紹，慧靈在陝西的布點主要考慮兩方面，一是家長需求，二是當地政府的支持力度。
正在參加活動的陝西慧靈學員們
商洛慧靈的設立充分體現了這兩點，商洛當地智力殘疾的比例高於全國平均數，雖然GDP在全省排名靠後，但商洛市殘聯的領導非常認可慧靈的服務，在2011年主動引進慧靈到商洛落地。
“我們在商洛有兩個服務點，其中一個在市殘聯6樓，免費提供600平方米供我們使用，管理上也充分尊重慧靈的發展理念。殘聯每年會購買慧靈的服務，把託養服務項目交給我們，體現了最大程度的信任。”李豔豔說。
因家長需求非常大，疫情前想進入慧靈都需排隊輪候。這兩年受疫情影響學員略有流失。秉承社區化服務的理念，學員大部分以社區家庭的方式生活在一起。
服務內容上，陝西慧靈正在完善閉環式發展服務，學員一進入機構立即建檔，初次評估後或進入日間中心，或進入職業培訓中心，或進入庇護就業中心，一部分學員在一段時間之後可以實現就業/半就業。
“多年來，走上就業崗位的學員有80多人，雖然有退回來的學員，但還有20多個學員一直堅持，他們有工資有社保，到了退休年齡時有退休金。”蔡景華說，“所有學員不分能力大小、程度高低，都有機會融入社會，即使障礙程度比較嚴重的，我們也希望通過專業手段，促進其在社會無障礙地生活 ，並不是有能力的去工作就等於慧靈完成目標了，那些更需要關注和支持的學員雖然暫時無法走上職業崗位，一樣可以多發展興趣愛好，豐富生活內容，實現社會融合。”
學員年老後，可以進入慧靈自己的社區養老中心。近年已經有家長提出和機構合作創辦“雙養老”的服務。在家長看來，爲了父母年老時和去世時放心閉眼，這纔是慧靈真正的閉環。
陝西慧靈的工作人員、志願者和心青年們一起做倡導活動。
“社區化生活”進到農村，不靈了
雖然慧靈的社區化服務已經能覆蓋到學員很多需求，但慧靈從省會城市進入三四線城市的發展中，由於城市和農村的巨大差距，還是遭遇了不小挑戰。
“最早我們在城市推廣社區化服務，2011年商洛慧靈成立，運行了四五年後發現，商洛的服務對象非常不穩定，學員經常待上一兩年就走了。”蔡景華說。
“慧靈的服務挺好，孩子們也很開心，但有個問題：孩子回家以後不願意再上家裡的茅廁了，要上馬桶。”一位家長說。
“回去也不願意幹活了，鬧着要唱KTV，吃飯也要三菜一湯。”另一位家長說。
據悉，2020年2月，洛南縣才實現“脫貧摘帽”，正式退出國家級貧困縣序列。“商洛是山區，服務對象大都來自周邊城鎮，他們的需求不可能是在城裡過城市的生活。”蔡景華說，“慧靈人有一個夢想，讓99%的心智障礙人士終有服務，但經歷商洛一事，更確切地說法應該是，99%的心智障人士應該有他們適合的服務。”
在商洛慧靈，勞動是一項重要的鍛鍊生活自理能力和填充時間的方式。
爲摸清鄉村家長的真實想法，2019年，慧靈在商洛市下屬的洛南縣成立服務中心，10名社工再加上20多名志願者，電話聯絡和走訪了洛南縣1000多名持證智力殘疾人，對這裡的心智障礙人士有了更深入瞭解。
“我們都有心理準備，鄉村的心智障礙者肯定面臨着被排斥、被歧視的現象。但深入走訪後，以前在媒體上看到的心智障礙者被關在家裡，甚至付之繩索失去自由的新聞，一次次在我們走訪的村莊重演，還是令人痛心。”他說。
國家級貧困縣裡的心智障礙者什麼樣
如果不是到了一線，蔡景華不知道，農村竟然有這麼多心智障礙人士。他們是隱形的，外邊的人看不到，很多沒辦殘疾證，更不知道國家還有好政策，即便知道也不曉得怎樣去領取補貼；可他們又確實活在這片土地上，找到他們只需問一句村裡的鄉親“誰家有‘瓜瓜娃’”，就有人熟門熟路幫你找到。
“瓜瓜娃”是當地對心智障礙人士的叫法，他們中有人整日在村裡遊蕩，有的因爲影響村民被長期關在家裡。
李豔豔和老師們的鄉村走訪見聞
“一個自閉症家庭裡，女孩兒吃喝拉撒就在一個房子裡，她站在窗戶旁發出誰也聽不清楚的呼叫。家長也沒辦法，如果放出去，她衣衫不整、隨地大小便，也不會溝通。”蔡景華說。農村的自閉症羣體受到的歧視要多過其他心智障礙者，這與他們的情緒和溝通交流障礙相關，而因爲小時候被欺負得太多，自閉症人士多數會有反抗行爲。
慧靈要做的是把這些“瓜瓜娃”和他們的家長組織起來，開展一些培訓；定期入戶走訪，教授一些生活技能，讓他們在農村也有用武之地，而不是貼着“家庭累贅”的標籤。
具體到做法上，洛南縣慧靈做了三點：
一是 成立了一箇中心。招聘了3名工作人員，經培訓後，由慧靈資深社工帶着去做上門服務。每個月25戶，還有每個月25人次的小組活動，促進專業服務的提升。
二是 在鄉村成立居民互助小組。每個小組5名成員，在慧靈來做活動時，負責接送周邊鄉村的家長和孩子來參加活動。農閒時這5個人還負責附近心智障礙者的走訪、上門服務以及應急服務。
三是 建立一個自然的鄉村支持網絡。通過融合活動，加強村民、家長、志願者的認知水平，也培養更多的專業志願者服務鄉村，鏈接教育、醫療、康復、法律資源。
以上有的形成了機制，比如定期的下鄉服務，幫助應對孩子的行爲問題，調動他們參與家庭事務的積極性。有人經過培訓，在周邊村子做零工，採摘藥材和水果，幫助老鄉蓋房子，給人放羊、養雞等，也能獲得報酬。
有的還在積極推動中，畢竟改變一個地區的傳統觀念需要很長的路走。蔡景華強調：“做鄉村服務首先要改變的是家長觀念，這非常難。”
很多家長至今覺得一個殘疾孩子生在我家，是自己倒黴，不是社會的問題，我接受這個事實就好，也不想給社會增添負擔。他們聽不懂專業術語，不知道什麼是庇護性就業，只有最樸素的願望：女孩子有基本的生活能力，好嫁出去；男孩子有基本的勞動能力，好幫家裡幹活。
走訪鄉村裡的心智障礙者
“我娃不一定要上學”“老了去鎮上的養老院就行，我們村的低保戶都去那兒。”
這樣的心態下，鄉村裡的特殊需要家庭想“卷”也“卷”不起來：他們可以毫不猶豫地離開機構，孩子就在街頭一年年長大，反正最後“上邊”會安排好他。孩子們的命運被父母的想法左右，過着兜底的日子，談不上生活質量，更難說得上價值實現。
一個機構負責人的願望：實現收支平衡，把欠的錢還上
2011年至今，商洛慧靈累計服鄉村殘障人士7000人（次），這些人中極少數成爲了慧靈的繳費學員，大部分都流失了。有的擔心孩子吃不飽飯的；有的更願意讓家裡老人照顧孩子；有的疑惑，慧靈到底能給娃教會些啥？
留不住人，對大齡服務機構來說也是挑戰。
“慧靈大部分機構開在一二線城市，因此商洛慧靈成立時不是特別被看好，大城市經濟發展好，收費也能收上去，可商洛市所轄一區六縣全屬於貧困縣。”李豔豔說。
商洛慧靈的學員
李豔豔2012年入職商洛慧靈。來之前她的人生正在低谷：幹了兩年的工作因爲沒意思辭掉了，公務員考試落榜，她閒在家裡，人生失去了方向。
“當時挺消沉，心想得找個事幹了，看到商洛慧靈在招藝術老師就去了。當時有個場景非常觸動我，一個十幾歲的唐氏綜合徵孩子在跳手語舞蹈，動作不協調也不怎麼好看，但整個過程他都非常認真、積極，臉上從始至終掛着微笑。那一刻我覺得好慚愧，我有健康的體魄，卻在整天抱怨，還不如這些學員。”李豔豔回憶。
從藝術老師做起，她教孩子們跳舞、畫畫。半年後，商洛慧靈第一任負責人回西安，把執行主任的擔子交給了李豔豔。
“也不知道哪兒來的勇氣，就把這件事答應了，當時我沒有管理經驗，也不懂機構運作，要是這事發生在現在，我肯定會猶豫。”她坦誠。
之所以猶豫，是因爲自接手商洛慧靈至今，這家機構遇到了非常多溝溝坎坎，甚至面臨過辦不下去的危機。李豔豔真切感受到，大齡服務機構的發展是非常不穩定的，政策的變動、家長的不信任、人員的流動都可能給機構致命一擊。
商洛慧靈老師們的生活一幕。在基層，大齡服務機構的日常狀態可能超出我們的想象。
2016年到2017年是最讓李豔豔感到絕望的一年。
2015年，商洛慧靈向商洛市民政局申請到一個省級中央財項目，可以給學員減免部分服務費。項目爲期一年，按計劃結束後，服務費要重回原來的價格，但有的家長無法接受服務費回調，導致部分學員流失。那一年商洛慧靈的運轉資金又出現問題，不能承擔機構的支出，連員工工資都發不出了。
“我們只能向西安慧靈借款，但也只發得起基本工資，一整年沒獎金、沒崗位津貼，到手工資還沒到全市最低工資標準，我們因此流失了4位員工，這對商洛慧靈衝擊非常大。剩下來的人都很無力，要養家餬口，沒有工資怎麼辦？”李豔豔問自己，那一年，因人手不足，辦公室的人不僅要做項目、做行政、做人事，還要兼職做小組老師，大家每天狀態都不好。
面對絕境，商洛慧靈在陝西慧靈的支持下開始自救，推動了2018年商洛慧靈託養服務的誕生。
“當時流失的服務對象裡，有家長說離慧靈太遠了，週一早上送來要請半天假，週五來接又請半天假，能不能半個月或一個月接一次？我們發現家長這方面的需求挺大，便正式開始了託養服務。託養服務的費用也高一些，可以緩解資金壓力。”李豔豔說。
商洛慧靈在城郊結合的地方租下一個帶院子的小樓，孩子們以社區家庭的方式生活，院裡有活動場所，還有個菜園子。每週可以出門聚餐、唱歌、旅遊……
學員在小院裡過生日
隨着託養服務的完善，來商洛慧靈的孩子多了起來。最終，依靠西安慧靈的借款和學員付費，商洛慧靈度過了危機。
“終於緩過來了，未來的計劃就是每個月不虧錢，做到收支平衡，把借西安的錢慢慢還了。再慢慢給老師們漲一部分工資，因爲他們在最困難的時候跟着我們一起走過來了。”李豔豔說得很實際，都是“慢慢地”進行。
“也不是沒有成就感，在商洛的社會組織裡，商洛慧靈是第一個被評爲4A級的，所有的付出和堅持都沒白費。”她說。
農村服務的空間在哪裡？
大齡服務想做起來，很多傳統的做法、理念要與時俱進。家長、從業人員、政策制定者要不斷學習，重新認識譜系羣體面臨的新形勢、新需求。
“政府也想了很多方法幫助其他類別的殘疾人獨立，比如提供一些編織、餐廳服務等就業性崗位，而面對心智障礙羣體，更多是沒辦法，只能給他們低保或一些生活補貼，但心智障礙羣體，他們最需要切合有效的服務。”蔡景華直言現狀，“政府的政策支持，專業的服務力量，還有社區的自然支持密不可分。我們要建立一個多元的、專業的、家長能接受的服務體系，才能在鄉村紮下根。”
洛南慧靈的工作人員給當地智力殘疾人家庭送去雞和羊，殘疾人放羊養雞有事幹，可以增加家庭收入。
建立一個多元的、專業的、家長能接受的服務體系 ❂
首先，政府這方面，尤其殘聯繫統，有一個真正懂行的領導，推動好的政策落地實施是最關鍵的。現在很多政策都是好的，但怎麼推動要靠官方組織的智慧。
栽下梧桐樹引來金鳳凰，政府把土壤培育出來了，才能吸引更多有實力的家長、社會組織/企業進入這個領域，衍生出更多服務機構，更多元的服務內容。
第二，機構負責人的價值觀和使命決定着機構是否走得長遠。
很多家長爲了自己的孩子創辦大齡服務機構，到了這個時代，更重要的是專業性的服務怎樣被認可。
在創辦安康慧靈時，我們找到了當地一位公益領袖，他一直深耕青少年助殘領域，對公益的理念和初心始終都在，因爲懂專業、資源整合能力強，這些年安康慧靈的發展非常快，需求很大，但也受困於專業人士太少。
第三，在家長理念上，現在的費用對家庭來說還不是最主要的負擔，關鍵是家長理念，願不願意花這個錢，有的已經放棄，轉而選擇生二胎或任由孩子野蠻生長。
第四，建立村鎮支持網絡。對農村而言，大多數殘疾人家庭收入渠道單一，單靠機構託養的方式難以實現對整個農村地區殘疾人的全面支持。所以，立足縣域服務機構，加強村鎮級工作站建設，形成支持網絡，能夠更廣泛地支持殘障家庭。
第五，呼籲政府購買服務，加大對成年心智障礙人士家庭的政策支持。
儘管困難重重，在蔡景華看來，社會組織到鄉村開展服務的前景和空間仍然是很大的。在農村勞動力大量外流的今天，鄉村空心化嚴重，顯示出了這些正值壯年的心智障礙人士的獨有優勢，他們有的已經成爲鄉村的主要勞動力，一到農忙時節，專門有人找這樣的孩子做工，因爲他們有力氣，不偷懶。
“缺的是支持，支持模式可能不再是城市裡那種集中的模式，更多是個案支持和小組匹配的培訓等模式，再加上家長互助，在鄉村形成融合環境。”蔡景華說。
蔡景華的信心來自商洛鄉村出現的變化，在他們支持下，2021年，20名輕度心智障礙人士有了工作；家長們開始盼望慧靈的志願者出現在村口，一臉驚喜地說：“我怎麼教他都不學，你們一教就會，現在他都會主動掃院子了。”
每當做活動時，即便是隻剩下老人和孩子的空心村也能熱鬧好一陣子，全村老少聚到一起嘰嘰喳喳聊着天，別提多開心了，這時候，是蔡景華這位有16年工作經驗的老社工最大的幸福。
（本文圖片由蔡景華老師和李豔豔老師提供）