「請幫忙記得我！」跟家人記錄生活點滴，不讓愛因失智症消失
▲茱莉安摩爾演阿茲海默症患者。（圖／《我想念我自己》電影臉書專頁）
電影《我想念我自己 Still Alice》的主角曾說：「我的昨天消逝了，我的明天充滿了未知，那麼我該爲什麼而活？我爲每日而活，我活在當下。有一天，我會忘記曾經站在你們面前，進行這場演說。即使未來這些記憶會被遺忘，也不代表我沒有認真活過今天的每時每刻。即使我會忘記今天發生過的事，也不代表今天不重要。」電影設定女主角 Alice Howland 是一名任教於知名大學的認知心理學教授，同時也是全球知名的語言學家，她在50歲那一年，發現自己患有早發性失智症。Alice本身是認知心理學教授，自然知道早發性失智症會帶來哪些生活上的影響與不便，也很清楚自己已經出現哪些早發性失智症的症狀。Alice每日早上規律的晨跑活動，明明就在住家、學校附近，卻記不起回家、上班的路線。多年累積的專業訓練讓Alice無論在公開演講、寫作、平日溝通的場合上都善於操弄詞彙，但她卻逐漸忘記某些華麗的詞藻，忘記她引以爲傲的語言能力。Alice努力讓自己做可以做得練習，包括拼字練習，每日寫日記，希望能夠延緩症狀發生。生病最令人沮喪的，就是無論你是誰，都不能夠依據自己的希望控制病程發展，即使Alice是認知心理學教授也一樣會體驗到疾病的失控。
你想，女主角如此清醒地面對自己生病的事實，就像教科書一般條列式的一項一項發展下去，在一項項症狀前面打勾，心裡有多麼複雜與艱難？
▲失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症。（圖／視覺中國）隨着失智症的宣導越來越普及，現代人對於失智症的瞭解也比過去深入了許多。一般人對病程的瞭解可能無法和女主角Alice一樣透徹，但失智症初期，當事人多半都具有清楚的病識感——知道自己罹患了失智症，症狀不可逆，只會越來越糟。健忘本來就會給人帶來困擾，何況是知曉自己罹患了失智症？失智症背後代表的，遠超過一個人的記憶喪失。失智症代表的，可能是一段關係的失落，有一天可能認不出自己的親人。失智症代表的是失去成長中習得的能力，有一天你會退化成孩子，吃飯如廁都需要他人照顧。罹患失智症的初期，有沮喪、憂鬱感是很正常的。要求任何一個人，在面對關係失落、能力喪失時，還要保持樂觀開朗，根本不切實際。面對失智時，請不要拿走你感覺哀傷的權利！與其一個人承受這些，又找不到方法調適，不如直接與家人坦白。就像《我想念我自己 Still Alice》的主角Alice一樣，直接向伴侶與孩子坦白自己正在走一條無法回頭的道路。
更好的做法是，在此時請家人帶你尋求心理上的專業支持，縮短感到哀傷的時間，就能停止你在家人身上的情緒發泄，也能停止讓你所愛的家人承受關係上的傷害。即使失落無可迴避，但失落以外你還是能把握有記憶時爲自己做一些有建設性的事。請你以文字、影音的方法，記錄你的每一天，記下你對親友的愛。提前告訴他們，有一天你會忘記怎麼情緒控制、怎麼生活自理，但此刻的你是何等的愛他們！
▲專家建議失智症患者提早跟家人一起記錄生活點滴。（圖／視覺中國）
提前尋求他們的體諒，請他們體諒你。體諒你有一天將會記不得他們，甚至把他們誤認爲其他人。也可能會對他們發不合理的脾氣。你說，如果有一天，我變成那個樣子。請你記得我現在對你說的：「對不起，我不是故意的。我沒有辦法控制，請你原諒我。」請你所愛的人，參與你做記錄的過程，讓他們知道你正在進行這件事，讓他們知道他們對你很重要。讓他們知道，這些記錄下來的美好時光、美好的回憶，被你們共同存放在那裡。所以，哪一天你真的無法再記得任何人時，他們還能找出這些紀錄，記得你原來的樣子。你的樣子，不會因爲只存在他們的回憶裡，而被殘酷的病情侵蝕到一點不剩。說出你最想說的那句：「有一天，我會忘了我自己，但請你幫我記得，好嗎？」