中國0-14歲孤獨症患者或超200萬
2019年4月2日是第12個“世界孤獨症日”。
《中國孤獨症(自閉症)教育康復行業發展狀況報告》推算,目前中國的孤獨症患者可能超過1000萬,0~14歲患者或超200萬,並以每年近20萬的速度增長。
讓孤獨症孩子擁有尊嚴、平等生活,是孤獨症患兒父母餘生的使命。
“總希望自己能比孩子多活一天,能照顧她”
“之前她是一個特別聰明的孩子,比一般孩子的記憶力還要好。”在鄭州某小學當老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時,得知她患上了孤獨症的。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂,遇到自己喜歡的歌,就會用小手點擊錄音機“倒帶”,而每次的時間總是掌控得剛剛好,當她點擊播放,錄音機放出來的正是她嘴裡唸叨的那首歌。可是越長大,奇奇表現得越怪異,她說話的聲音不帶情感,沒有起伏,如同機器人一般,聽到自己特別喜歡的音樂,就會原地轉圈。
奇奇六七歲的時候,奇奇媽媽開始嘗試帶她去學鋼琴,一方面是因爲孩子喜歡,另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法,如今奇奇十六歲了,能彈奏三四十首曲子。
更令人驚歎的是,奇奇彈鋼琴從來不看譜子,全憑藉記憶,報出歌名,她那雙手就進入自動彈奏狀態。
除了鋼琴,奇奇還會吹管琴,一年前奇奇又學了非洲鼓。
“老師說她的節奏感是班上最好的。”奇奇媽媽驕傲地說,奇奇學習樂器都是上的普通班,而非在特殊學校學習。
奇奇去年初中畢業,但是奇奇媽依然有自己的擔憂:“我不知道離開學校後該何去何從,我希望孩子以後有一技之長穩定就業,能領工資自己生活也是好的,否則她不長大,我不敢老,總希望自己能比孩子多活一天,能照顧她。”
老師手把手教一名患者製作工藝品
同舟,爲孤獨症等心智障礙者提供庇護性就業
爲了實現這個夢想,奇奇媽媽希望女兒接受職業培訓,更希望奇奇有一天可以實現庇護性就業。
庇護性就業,指的是對殘疾人的一種保護性、過渡性的就業安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人,需要通過單一、重複性強的勞動,並配以生活能力訓練、技能訓練等,幫助其獲得職業技能,逐步迴歸社會。
2018年4月,鄭州市同舟心智障礙者服務中心(簡稱同舟)成立。這是一家從事非營利性社會服務活動的公益組織,是由18名鄭州家長共同打造的職業庇護場所。這些家長有的是公務員,有的是醫生,有的是護士……職業不同,有一個共同點就是,他們家裡都有智力障礙的孩子,目前這個羣體已經擴展爲418個家庭。
經過篩選,同舟接受了8個孩子,其中以孤獨症居多,奇奇就是其中的一個。
同舟負責人王紅介紹,同舟主要爲15歲以上心智障礙者提供職業訓練、庇護性就業,讓這些心智障礙者從被服務對象轉變爲服務提供者,從消費者轉變爲創造者。王紅說,同舟目前有4名專職老師,還有一些有專業知識的家長不定期到中心陪伴孩子。
目前,同舟開設了兩項課程:“手工坊”“咖啡吧”。其中,“手工坊”主要培訓15歲以上的心智障礙者進行工作訓練,從事手工製品的製作,積累職場就業能力,已經成熟的項目包括:掛耳咖啡、手工薰香、香珠手串等。“咖啡吧”則教會孤獨症孩子磨咖啡,以及調配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結賬收賬等。
患者製作出來的手工藝品
只有約10%的孤獨症兒童,表現出超常的智力
長期爲孤獨症兒童提供志願服務的劉女士說,大部分孤獨症患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,如一個瓶蓋,或觀察轉動的電風扇等,並且可以持續數十分鐘,甚至幾個小時而沒有厭倦感。
電影《雨人》裡面的孤獨症哥哥雷蒙,要在固定時間看固定電視節目,每餐有固定的食譜,只吃8塊魚排,要在固定的時間睡覺,他也只穿從某個商店購買的平角內褲,但是卻記憶力驚人,有“過目不忘”的本事。他可以準確報出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、地點、原因,他能迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙籤,他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼,他的心算速度不輸計算器。
劉女士說,像雷蒙這樣的天才其實只是少數。事實是,超過70%的孤獨症兒童智力落後,大約20%智力在正常範圍內,而只有約10%的孤獨症兒童表現出超常的智力。
在她的日常工作中,也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨症患兒。比如,登封的一個男孩兒,是孤獨症患者,基本不能溝通,連話都不會說。他唯一的愛好就是織毛衣、做鞋墊刺繡,一團團的線在他手裡翻滾着變成色彩絢麗的墊子、毛衣,看起來特別神奇。此外,鄭州市內還有一個男孩,堪稱鄭州“活地圖”,不論你想去哪兒,告訴他目的地,他就會告訴你坐哪路公交車,從哪一站下,如何倒下一趟車。
如果可以
請給她一些鼓勵
幾乎所有的孤獨症家庭,都經歷過從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶着孩子背井離鄉到陌生城市訓練,有的則陪着孩子走在融入社會的路上。他們工作時是老師、護士、公務員、企業家……迴歸家庭,他們是孤獨症孩子的父母。他們有希望也有迷茫,有辛苦也有快樂。
幾封孤獨症家長的信,記錄了他們對孩子的萬千牽掛。
致企業HR:
我是一位孤獨症女孩的爸爸。
女兒今年二十二歲。一年前,她還是一所啓智學校的學生,學習酒店客房整理等職業技能。從那時起,我的女兒開始渴望和其他學生一樣走出校園,找一份工作,享受自己的人生。如今,女兒已經從學校畢業近一年,而工作的大門依舊沒有爲她敞開,即使只是一份簡單的超市理貨工作,她也面臨着我們從未預料過的重重困難。
當別人對她不滿,甚至批評她時,她或許不知道招來批評的原因是什麼,只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問題的辦法。
她渴望與其他同事交流,激動時會滔滔不絕,聊天內容涉及隱私時也不懂得迴避。面對那些流程比較複雜的工作,她可能無法迅速習得,需要在師傅的指導下反覆練習後才能掌握。
我需要您知道這些,是因爲孩子的行爲絕無邪念和惡意。
在這個世界上,有很多和我們一樣的家庭,投入了全部的心血,對孩子進行干預訓練,希望孩子成年後可以實現獨立生活,儘自己所能爲社會創造自己的價值。
所以我們希望給她找一個能夠接納她的崗位,當她出現不恰當行爲時,作爲師傅可以引導和教育她做出調整和改變。如果您願意,我們也可以爲您所在的企業員工進行與孤獨症有關的常識普及。
另外,如果可以請給予她一些鼓勵與表揚,您可以說“你真棒”!
——一位孤獨症女孩的家長